Debra Nederland

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten
Learn to Surf with Us

Debra Nederland

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Debra Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB. Om haar doelstellingen te bereiken verwerft Debra geld via: subsidies, fondsen, sponsoring, particulieren giften en donaties.

Debra Actueel

Schenking Mölnlycke

  • Schenking Mölnlycke
  • Schenking Mölnlycke

De medewerkers van Mölnlycke Benelux schonken ons een mooi bedrag van maar liefst 4291 euro! De cheque werd ons 13 februari 2020 overhandigd door Nicolette Lugtigheid, Elvira Cornel en Jochem Lindner.

Heel veel dank!

>>>

Interview Lillian en Petra

  • Interview Lillian en Petra
  • Interview Lillian en Petra
"In het tijdschrift Mijn Geheim stond een mooi pdfinterview met Lillian en
haar moeder Petra. (trouwe leden van Debra Nederland) Interview is
geschreven door Alice ten Napel en de foto's zijn gemaakt door Claudia
Kamergorodski"

>>>

EB Wereldcongres

  • EB Wereldcongres
  • EB Wereldcongres

19-23 januari 2020 - EB Wereldcongres in Londen

Van zondagavond 19 januari tot en met donderdag 23 januari 2020 werd in Londen het eerste Internationale  EB congres gehouden.

>>>

 

favicon 96Uitgelicht

  • LEES HIER HET LAATSTE NIEUWS MET BETREKKING TOT HET CORONAVIRUS

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Kamer van Koophandel  nummer: 41059877

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

Debra Nederland 2020