Vereniging voor Epidermolysis Bullosa patiënten

  • Start

Klinische richtlijnen

klinische_richtlijnen.png

Van 24 t/m 26 november 2017 vindt het DEBRA International Congress 2017 plaats in Wellington, Nieuw Zealand. Hier o.a. ook aandacht voor de klinische richtlijnen. Onderstaande tekst is overgenomen van de website van Debra International. Debra Nederland is voornemens om de richtlijnen binnenkort in ook in een Nederlandse vertaling te publiceren.


DEBRA International onderneemt een langetermijninitiatief om EB-richtlijnen voor klinische praktijk (CPG's) te ontwikkelen.

CPG's zijn richtlijnen die aanbevelingen geven voor klinische zorg. Ze zijn gebaseerd op gegevens die zijn verkregen uit de medische wetenschap en, als er geen aanwijzingen zijn, op deskundigenadvies.

Onze missie is om richtlijnen te produceren voor alle belangrijke klinische gebieden die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met EB. Deze richtlijnen zullen helpen om de klinische en sociale zorg van EB-patiënten over de hele wereld te verbeteren. Tot er een remedie is, is er waarschijnlijk geen betere manier om een ​​positief effect te hebben op de levens van mensen met EB.

DEBRA International is een van de weinige patiëntenorganisaties in de wereld die leiding geeft aan de ontwikkeling van richtlijnen voor klinische praktijken. We worden hierin gesteund door EB-KLINET.

Deze klinische richtlijnen zijn bedoeld voor zowel patiënten als professionals in de gezondheidszorg. Als u echter op zoek bent naar advies dat meer gericht is op het dagelijks leven met EB, raden we u aan het EB-handboek te bekijken.

(bron: http://www.debra-international.org)

Doorbraak in gentherapie van huidcellen

skin_graphic.jpg

Een experimentele behandeling heeft op het nippertje het leven gered van een zevenjarige jongen die lijdt aan de aangeboren dodelijke huidziekte junctionele epidermolysis bullosa. Dankzij gentherapie op zijn eigen gekweekte huidcellen heeft hij weer een nieuwe, gezonde huid gekregen. Gekweekte huid van zijn eigen cellen bedekt nu zijn hele lijf op plaatsen waar de opperhuid geheel was verdwenen. Dat heeft een Duits team van behandelend artsen in Bochum samen met de Italiaanse ontwikkelaar van de techniek, Michele DeLuca, woensdag gemeld in Nature, in het artikel: Regeneration of the entire human epidermis using transgenic stem cell (bron NRC handelsblad 9 november 2017).

Lees verder

Happy met je Huid Festival

happy_met_je_huid.png

Zaterdag 18 november van 14.00 -17.30 uur wordt er in Utrecht een Festival georganiseerd voor huidpatiënten, haarpatiënten, ouders, kinderen en partners. Voor meer informatie en het programma bezoek de website www.happymetjehuid.nl

Aanmelden kan via deze link: Direct Aanmelden

Van DNA tot Z

Van DNA tot Z, vanaf 20 augustus t/m 1 oktober iedere zondag rond 19.20 bij de NTR op NPO2. 

Lillian (17) heeft de vlinderziekte, een ernstige huidaandoening. Haar beide ouders zijn drager van het gen dat de ziekte veroorzaakt. "Had je het van tevoren willen weten, vraagt Ajouad aan Lillians moeder, als daar een test voor was geweest?

Reminder Bor Award!

Lieve EB-lotgenoten: schrijf je nu in voor de Bor Award!

Over een week sluit alweer de deadline voor aanmeldingen voor de Bor Award! Even opfrissen, wat was de Bor Award ook alweer? In 2017 zal de eerste Bor Award worden uitgereikt door de EBor Foundation. De award wordt uitgereikt aan een persoon met de zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa, die wel een steuntje in de rug kan gebruiken. De prijs is bedacht door en vernoemd naar “EB”-boegbeeld Bor Verkroost, die vorig jaar aan deze ziekte overleed.

Lees verder

Contact

Contact
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Onderzoek

UMCG

Wetenschap | Presentaties

favicon 180

Debra Nederland 2017