Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Debra Actueel

EB Wereldcongres

  • EB Wereldcongres
  • EB Wereldcongres

19-23 januari 2020 - EB Wereldcongres in Londen

EB World Congress 2020 is een evenement dat u niet mag missen!

>>>

Mee met Onky Donky!

  • Mee met Onky Donky!
  • Mee met Onky Donky!

Bezoek het Ouwehands Dierenpark in Rhenen!

Voor gezinnen met een kindje met EB heeft Debra Nederland 2 dagen aangeboden gekregen en wel op zaterdag 13 juli en zondag 11 augustus.

>>>

ALV 11 mei 2019

  • ALV 11 mei 2019
  • ALV 11 mei 2019

11 mei  2019 hield Debra Nederland haar algemene ledenvergadering in het museum voor Beeld en Geluid in Hilversum.

>>>

 

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

favicon 96Uitgelicht:

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

Debra Nederland 2019