Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Debra Actueel

ALV 26 Mei

  • ALV 26 Mei
  • ALV 26 Mei

Afgelopen zaterdag 26 mei vond in een zonovergoten Diergaarde Blijdorp de algemene ledenvergadering plaats.
Terwijl de haaien vanachter glas toekeken werden het jaarplan en het financieel beleid gepresenteerd. Na een heerlijke lunch volgde een zomerse rondleiding door het park!

Voor meer foto's lees dan verder.

>>>

Promotie Iana Turcan UMCG

Promotie Iana Turcan UMCG

Op 7 mei jl. promoveerde Iana Turcan (Dermatoloog in opleiding) op het onderwerp Cold cases bij EB.
Debra Nederland feliciteert Iana van harte met haar promotie en blijft haar werkzaamheden met grote belangstelling volgen.

>>>

Proefschrift Exon Skipping

Proefschrift Exon Skipping

Op 25 april j.l. promoveerde Jeroen Bremer op het onderwerp Exon Skipping. De titel van zijn proefschrift is: “Exon skipping therapy for dystrophic epidermolysis bullosa”. https://www.rug.nl/umcg/phd-ceremonies-umcg?hfId=5505

Over dit onderzoek gaf hij op de ledendag van Debra Nederland in 2016 een presentatie.

>>>

 

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

NIEUW! schoolfolder

schoolfolder EB

Debra Nederland 2018