-
Deelname gevraagd!
Expertisecentrum voor BlaarziektenUMCG Expertisecentrum voor Blaarziekten in Groningen zoekt mensen met EB voor een studie naar de effecten van cannabis olie op pijn bij EB.
-
ALV 2023
De Algemene ledenvergadering is gehouden op 10 juni jl in het Burgers Bush te Arnhem. De stukken zijn goedgekeurd en gepubliceerd op de website.
DEBRA Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB. Om haar doelstellingen te bereiken verwerft Debra geld via: subsidies, fondsen, sponsoring, particulieren giften en donaties.
Ja, Ik steun DEBRA Nederland!
Debra Actueel
Deelname gevraagd!
Beste allemaal,
Bij deze willen we u graag attenderen op een studie die wij momenteel uitvoeren in het UMCG Expertisecentrum voor Blaarziekten in Groningen.
Het betreft een studie naar de effecten van cannabisolie (onder de tong) op de pijn bij EB. Uit een eerdere studie is gebleken dat pijnstilling middels cannabisolie veelbelovend is en vrijwel geen bijwerkingen kent. De huidige studie betreft een controle op dit effect. Hierbij hebben we uw hulp nodig.
Wie zoeken wij?
Mensen (ouder dan 16 jaar) met EB. Het maakt niet uit welke vorm van EB u heeft.
Wat kunt u verwachten?
De belasting van de studie is niet groot en bedraagt voornamelijk het bijhouden van een pijndagboek. De duur van het onderzoek beslaat 7 weken. Er hoeft geen bloed geprikt te worden of anderszins ingrijpende handelingen plaats te vinden. Een bezoek aan Groningen is tweemaal nodig, en indien dit een groot bezwaar is, vinden wij hiervoor een oplossing.
Wij hopen dat u bereid bent om hieraan mee te doen.
Uw betrokkenheid bij een studie als deze is van groot belang om betere behandelingen te krijgen voor EB en de klachten die daarbij komen kijken!
Wilt u meedoen, of wilt u meer informatie? Dan kunt u contact opnemen met ons via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
We horen graag van u!
Met vriendelijke groeten,
Nic Schrader (onderzoeker), André Wolff (hoogleraar, hoofdonderzoeker en medisch hoofd van het UMCG Pijncentrum) en Marieke Bolling (hoofd van het EB centrum in Groningen en hoofdonderzoeker)
Nieuwsbrief
Wat is epidermolysis bullosa (EB)?
EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.
Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.