Vereniging voor Epidermolysis Bullosa patiënten

  • Start

Monarch Rally

22-04-2018

logo MonarchDe leden van Rotaryclub Emmen Monarch zetten zich herhaaldelijk in om geld bijeen te brengen voor goede doelen en organisaties die een steuntje in de rug verdienen.

Met de Monarch Rally 2018 wordt (voor de tweede keer) geld ingezameld voor Debra nederland en de Stichting Vlinderkind.

De Monarch Rally is jaarlijks voor iedereen toegankelijk, deelnemers hoeven niet geoefende rallyrijders te zijn, ook zijn er geen speciale wensen met betrekking tot de auto. De deelnemers komen langs mooie plekjes in Drenthe, Groningen en Duitsland. Tijdens de rit maken de deelnemers kennis met cultuur- en natuurhistorische wetenswaardigheden. Vele bijzondere locaties en markante punten passeren de revue en het kleine wedstrijdelement maakt deze toertocht nog leuker!

Meer informatie over dit prachtige initiatief en sponsormogelijkheden op de website van Monarch Rally.

Sport mee voor EB!

vlinder_veiling.jpg

6 maart 2018

Safe the date! Dinsdag 6 maart organiseert PSR Carity Angels een beachvolleybal toernooi waarvan de opbrengst zal gaan naar Debra Nederland!
Vanzelfsprekend zijn wij hier heel erg blij mee. Naast het steunen van dit goede doel is deze sportieve activiteit uitstekend geschikt om als bedrijf iets leuks te ondernemen. Een compleet verzorgde avond!

Meer informatie over deze sportieve actie op de website van PSR Pharma Resource.

Lees verder

Klinische richtlijnen

klinische_richtlijnen.png

Van 24 t/m 26 november 2017 vindt het DEBRA International Congress 2017 plaats in Wellington, Nieuw Zealand. Hier o.a. ook aandacht voor de klinische richtlijnen. Onderstaande tekst is overgenomen van de website van Debra International. Debra Nederland is voornemens om de richtlijnen binnenkort in ook in een Nederlandse vertaling te publiceren.


DEBRA International onderneemt een langetermijninitiatief om EB-richtlijnen voor klinische praktijk (CPG's) te ontwikkelen.

CPG's zijn richtlijnen die aanbevelingen geven voor klinische zorg. Ze zijn gebaseerd op gegevens die zijn verkregen uit de medische wetenschap en, als er geen aanwijzingen zijn, op deskundigenadvies.

Onze missie is om richtlijnen te produceren voor alle belangrijke klinische gebieden die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met EB. Deze richtlijnen zullen helpen om de klinische en sociale zorg van EB-patiënten over de hele wereld te verbeteren. Tot er een remedie is, is er waarschijnlijk geen betere manier om een ​​positief effect te hebben op de levens van mensen met EB.

DEBRA International is een van de weinige patiëntenorganisaties in de wereld die leiding geeft aan de ontwikkeling van richtlijnen voor klinische praktijken. We worden hierin gesteund door EB-KLINET.

Deze klinische richtlijnen zijn bedoeld voor zowel patiënten als professionals in de gezondheidszorg. Als u echter op zoek bent naar advies dat meer gericht is op het dagelijks leven met EB, raden we u aan het EB-handboek te bekijken.

(bron: http://www.debra-international.org)

Doorbraak in gentherapie van huidcellen

skin_graphic.jpg

Een experimentele behandeling heeft op het nippertje het leven gered van een zevenjarige jongen die lijdt aan de aangeboren dodelijke huidziekte junctionele epidermolysis bullosa. Dankzij gentherapie op zijn eigen gekweekte huidcellen heeft hij weer een nieuwe, gezonde huid gekregen. Gekweekte huid van zijn eigen cellen bedekt nu zijn hele lijf op plaatsen waar de opperhuid geheel was verdwenen. Dat heeft een Duits team van behandelend artsen in Bochum samen met de Italiaanse ontwikkelaar van de techniek, Michele DeLuca, woensdag gemeld in Nature, in het artikel: Regeneration of the entire human epidermis using transgenic stem cell (bron NRC handelsblad 9 november 2017).

Lees verder

Contact

Contact
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Onderzoek

UMCG

Wetenschap | Presentaties

favicon 180

Debra Nederland 2017