Save the date!

Op zaterdag 21 juni 2025 organiseren wij weer een EB-dag. Wij zijn druk bezig met de voorbereidingen. Zodra we meer bekend kunnen maken over het programma en de locatie informeren we jullie weer.

Maar... zet de datum vast in je agenda, het belooft een mooie dag te worden!

aanmelden kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De Dag van de Zeldzame Ziekten vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Epidermolysis Bullosa (EB) is een van de meer dan 6000 zeldzame ziekten wereldwijd.

Patiënten, familieleden en betrokkenen konden op informele wijze met de dokters en onderzoekers in gesprek gaan, presentaties bijwonen in de plenaire zaal en interessante workshops volgen.

Op 11 november 2023 werd er een DEBRA leden contactdag gehouden in Madurodam.

Het UMCG Expertisecentrum voor Blaarziekten in Groningen zoekt mensen met EB voor een studie naar de effecten van cannabis olie op pijn bij EB.

DEBRA België en DEBRA Nederland kondigen een Nederlandse vertaling aan van de DEBRA-International Infografiek "Wat is EB?". Een prachtige, duidelijke brochure met veel tekeningen en korte teksten

_{Met veel dank aan Ingrid Jagenau en José Duipmans}