Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Debra Actueel

ALV 11 mei

  • ALV 11 mei
  • ALV 11 mei

11 mei  aanstaande houdt Debra Nederland haar algemene ledenvergadering in het museum voor Beeld en Geluid in Hilversum.
Programma: ontvangst met koffie, ALV en s'middags nostalgisch tv kijken in het museum!

>>>

In Memoriam

  • In Memoriam
  • In Memoriam

Afgelopen maandag 14 januari ontvingen we het trieste bericht dat professor Marcel Jonkman die dag was overleden. Dat hij ongeneeslijk ziek was wisten we al sinds eind augustus 2018; hij schreef hierover in een persoonlijke brief gericht aan zijn patiënten.

>>>

Debradag 04-11

  • Debradag 04-11
  • Debradag 04-11

Op 4 november vond de jaarlijkse Debradag plaats in het museum Speelklok in Utrecht!

Foto impressie:

>>>

 

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

NIEUW! schoolfolder

schoolfolder EB

Debra Nederland 2018