DEBRA

De campagne #ogenopenvooreb is officieel geopend !
DOET U OOK MEE?

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

DEBRA Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB. Om haar doelstellingen te bereiken verwerft Debra geld via: subsidies, fondsen, sponsoring, particulieren giften en donaties.

Ja, Ik steun DEBRA Nederland!

Debra Actueel

#ogenopenvoorEB

  • #ogenopenvoorEB
  • #ogenopenvoorEB

15 oktober 2021 start campagne 'Ogen open voor EB'
Iedereen kan meedoen!

Meedoen aan de actie kan door het plaatsen van een filmpje op social media waarbij je een ballon doorprikt zonder met je ogen te knipperen. Er doen al veel BN-ers mee: Linda de Mol, Marco Borsato, Marieke Eisinga, Herman den Blijker, Glennis Grace, Rolf Sanchez, OG3NE, Di-rect, Xander de Buisonje, Isa Hoes, Winston en Renate Gerschtanowitz, Walter Kroes, John Heitinga, Gregory v/d Wiel.. en nog veel meer.

Facebook: https://www.facebook.com/ogenopenvooreb

Instagram: https://www.instagram.com/ogenopenvooreb

 https://www.youtube.com/watch?v=MvKQsOC1aYE

>>>

 

favicon 96Uitgelicht

 WAT IS EB?

Lees nu de Nederlandse vertaling!

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

DEBRA heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Kamer van Koophandel  nummer: 41059877

Contact DEBRA NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

DEBRA Nederland 2020