Vereniging voor Epidermolysis Bullosa patiënten

  • Start

Doorbraak in gentherapie van huidcellen

skin_graphic.jpg

Een experimentele behandeling heeft op het nippertje het leven gered van een zevenjarige jongen die lijdt aan de aangeboren dodelijke huidziekte junctionele epidermolysis bullosa. Dankzij gentherapie op zijn eigen gekweekte huidcellen heeft hij weer een nieuwe, gezonde huid gekregen. Gekweekte huid van zijn eigen cellen bedekt nu zijn hele lijf op plaatsen waar de opperhuid geheel was verdwenen. Dat heeft een Duits team van behandelend artsen in Bochum samen met de Italiaanse ontwikkelaar van de techniek, Michele DeLuca, woensdag gemeld in Nature, in het artikel: Regeneration of the entire human epidermis using transgenic stem cell (bron NRC handelsblad 9 november 2017).

Lees verder

Happy met je Huid Festival

happy_met_je_huid.png

Zaterdag 18 november van 14.00 -17.30 uur wordt er in Utrecht een Festival georganiseerd voor huidpatiënten, haarpatiënten, ouders, kinderen en partners. Voor meer informatie en het programma bezoek de website www.happymetjehuid.nl

Aanmelden kan via deze link: Direct Aanmelden

Van DNA tot Z

Van DNA tot Z, vanaf 20 augustus t/m 1 oktober iedere zondag rond 19.20 bij de NTR op NPO2. 

Lillian (17) heeft de vlinderziekte, een ernstige huidaandoening. Haar beide ouders zijn drager van het gen dat de ziekte veroorzaakt. "Had je het van tevoren willen weten, vraagt Ajouad aan Lillians moeder, als daar een test voor was geweest?

Reminder Bor Award!

Lieve EB-lotgenoten: schrijf je nu in voor de Bor Award!

Over een week sluit alweer de deadline voor aanmeldingen voor de Bor Award! Even opfrissen, wat was de Bor Award ook alweer? In 2017 zal de eerste Bor Award worden uitgereikt door de EBor Foundation. De award wordt uitgereikt aan een persoon met de zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa, die wel een steuntje in de rug kan gebruiken. De prijs is bedacht door en vernoemd naar “EB”-boegbeeld Bor Verkroost, die vorig jaar aan deze ziekte overleed.

Lees verder

Ledendag Debra 30/09/2017

Klik hier voor een korte impressie en links naar de  presentaties.

De datum en locatie voor de DEBRA Ledendag is bekend!

Zaterdag 30 september 2017: Ledendag DEBRA -  in de Tuinen van Appeltern.

Alle leden ontvangen binnenkort een uitnodiging met een uitgebreide beschrijving.

Nog geen lid en wilt u graag deelnemen?  U bent van harte welkom. Neemt u dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De organisatie is in volle gang. Het belooft weer een bijzondere, interessante en informatieve dag te worden op een prachtige locatie.

We hopen u allen te zien!

Contact

Contact
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Onderzoek

UMCG

Wetenschap | Presentaties

favicon 180

Debra Nederland 2017