Oproep retour AVG formulier!

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Debra Actueel

Stamcelbehandeling stop gezet

  • Stamcelbehandeling stop gezet
  • Stamcelbehandeling stop gezet

"Debra Nederland ontving afgelopen woensdagavond het bericht dat het onderzoek naar stamcelbehandeling bij Epidermolysis Bullosa is stopgezet. Een artikel hierover stond vrijdag 7 april in het AD.
Debra Nederland betreurt dit uiteraard en wenst de familie van de betrokkenen veel sterkte."

>>>

Retour AVG formulier!

  • Retour AVG formulier!
  • Retour AVG formulier!

Beste leden van Debra Nederland,

Begin maart heeft u van ons een schrijven ontvangen betreffende de registratie van uw gegevens volgens het privacy beleid.
Indien u het formulier nog niet retour heeft u gestuurd zou u dit alsnog z.s.m. willen doen? Dit kan via de mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of  per post naar postbus 91, 4000 AB Tiel.

>>>

Beachvolleybal voor EB

  • Beachvolleybal voor EB
  • Beachvolleybal voor EB

Bedankt PSR Orphan Experts, bedankt teams, en bedankt Charity Angels: Tamara, Seema en Eveline!
We zijn er heel blij mee en gaan iets moois organiseren voor kinderen met EB!

>>>

 

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

Agenda

26 mei 2018

Algemene Ledenvergadering
Locatie: Haaienzaal in Blijdorp Rotterdam.
Leden en donateurs ontvangen binnenkort een uitnodiging.
Wilt u ook lid worden? klik de button aan hier op de homepagina en stuur een
mail.
We hopen u 26 mei te ontvangen!

22 april 2018

Monarch Rally

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

NIEUW! schoolfolder

schoolfolder EB

Debra Nederland 2018