Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

DEBRA Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB. Om haar doelstellingen te bereiken verwerft Debra geld via: subsidies, fondsen, sponsoring, particulieren giften en donaties.

Ja, Ik steun DEBRA Nederland!

Debra Actueel

Nieuws: "De wonden blijven dicht met genetische zalf".

  • Nieuws:
  • Nieuws:

Op 6 mei 2022 verscheen er in de Volkskrant een artikel van Ellen Visser, waarin melding wordt gemaakt van een genetische zalf die de wonden van EB-patiënten sluit.
In een onderzoeksartikel, gepubliceerd in Nature Medicine, wordt het effect beschreven bij negen patiënten tussen de 10 en 36 jaar. Van het vervolgonderzoek, bij 31 patiënten, zijn de resultaten al vrijgegeven en ook die zien er gunstig uit, aldus het artikel.

De nieuwe zalf is bedoeld voor een klein deel van de patiënten die recessieve dystrofische EB hebben. Zo wordt beschreven.

Het hele artikel kunt u als Volkskrant abonnee hier terug lezen, of een pdf versie downloaden via onze website.

>>>

 

favicon 96Uitgelicht

 WAT IS EB?

Lees nu de Nederlandse vertaling!

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

DEBRA heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Kamer van Koophandel  nummer: 41059877

Contact DEBRA NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

DEBRA Nederland 2022