• Debra Nederland

Debra Congres Zagreb

Hennie Verhoef en Catharina Fredriks waren namens het DEBRA-Bestuur in september aanwezig op dit 3-daagse congres. Een goede samenvatting van de lezingen die ze daar hebben gevolgd vind je in de najaarsnieuwsbrief.

Een korte indruk:

  • Er is steeds meer samenwerking op internationaal gebied wat het onderzoek betreft, maar ook te verspreiden handleidingen die op deelgebieden mensen met EB en hun omgeving kunnen ondersteunen bij de verzorging.
  • Er is, en terecht, steeds meer internationale hulp en aandacht voor landen die amper of geen voorzieningen hebben om baby’s met EB te kunnen verzorgen.
  • Genetische manipulatie komt steeds meer naar voren als HET middel om een genetische afwijking als EB te verhelpen of mogelijk te voorkomen. Maar er is nog een lange weg te gaan.
  • Het programma was wel overvol, de presentatie af en toe wat minder boeiend, en er waren helaas erg weinig mensen met EB aanwezig.
    De volgende bijeenkomst zal plaatsvinden in november 2017, Wellington, Nieuw-Zeeland.

Contact
Voorzitter Debra
Webredactie

Debra International
Stichting Vlinderkind
Zeldzame Ziekten Fonds
Ieder(in)-netwerk
Huidpatiënten Nederland
VSOP
Passend Onderwijs

UMCG

favicon 180

Debra Nederland 2017