Vereniging voor Epidermolysis Bullosa patiënten

Klinische richtlijnen

klinische_richtlijnen.png

Van 24 t/m 26 november 2017 vindt het DEBRA International Congress 2017 plaats in Wellington, Nieuw Zealand. Hier o.a. ook aandacht voor de klinische richtlijnen. Onderstaande tekst is overgenomen van de website van Debra International. Debra Nederland is voornemens om de richtlijnen binnenkort in ook in een Nederlandse vertaling te publiceren.


DEBRA International onderneemt een langetermijninitiatief om EB-richtlijnen voor klinische praktijk (CPG's) te ontwikkelen.

CPG's zijn richtlijnen die aanbevelingen geven voor klinische zorg. Ze zijn gebaseerd op gegevens die zijn verkregen uit de medische wetenschap en, als er geen aanwijzingen zijn, op deskundigenadvies.

Onze missie is om richtlijnen te produceren voor alle belangrijke klinische gebieden die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met EB. Deze richtlijnen zullen helpen om de klinische en sociale zorg van EB-patiënten over de hele wereld te verbeteren. Tot er een remedie is, is er waarschijnlijk geen betere manier om een ​​positief effect te hebben op de levens van mensen met EB.

DEBRA International is een van de weinige patiëntenorganisaties in de wereld die leiding geeft aan de ontwikkeling van richtlijnen voor klinische praktijken. We worden hierin gesteund door EB-KLINET.

Deze klinische richtlijnen zijn bedoeld voor zowel patiënten als professionals in de gezondheidszorg. Als u echter op zoek bent naar advies dat meer gericht is op het dagelijks leven met EB, raden we u aan het EB-handboek te bekijken.

(bron: http://www.debra-international.org)

Doorbraak in gentherapie van huidcellen

skin_graphic.jpg

Een experimentele behandeling heeft op het nippertje het leven gered van een zevenjarige jongen die lijdt aan de aangeboren dodelijke huidziekte junctionele epidermolysis bullosa. Dankzij gentherapie op zijn eigen gekweekte huidcellen heeft hij weer een nieuwe, gezonde huid gekregen. Gekweekte huid van zijn eigen cellen bedekt nu zijn hele lijf op plaatsen waar de opperhuid geheel was verdwenen. Dat heeft een Duits team van behandelend artsen in Bochum samen met de Italiaanse ontwikkelaar van de techniek, Michele DeLuca, woensdag gemeld in Nature, in het artikel: Regeneration of the entire human epidermis using transgenic stem cell (bron NRC handelsblad 9 november 2017).

Lees verder

Oproep Cannabis Onderzoek

Beeld_betrekken-EB-mensen_onderzoek.jpg

EB en Canabis,

Beste Betrokkenen,

Mijn naam is Nicholas Schräder, en 30 september 2017 tijdens de DEBRA NL ledendag heb ik een presentatie gegeven over medicinale cannabis. Er waren vele vragen en het was ontzettend fijn om die te mogen beantwoorden. We weten dat medicinale cannabis (de relevante werkstoffen worden “cannabinoiden” genoemd) veel positieve effecten kunnen hebben op patiënten die last hebben van verschillende symptomen zoals bijvoorbeeld pijn en jeuk.

In de komende jaren ga ik, in het Centrum voor Blaarziekten UMC Groningen, onder leiding van prof. Jonkman de toepassing van medicinale cannabis en cannabinoïden bij patiënten met EB in Nederland onderzoeken. Het lijkt dat cannabinoïden mogelijk een rol spelen bij de bestrijding van EB-symptomen. Omdat pijn en jeuk het meest veelvuldig worden genoemd, jeuk nog meer dan pijn, ga ik me eerst hierop richten.

Voordat we medicinale cannabis gaan toepassen is er nog veel te leren over de soorten cannabis en cannabinoïden en de toedieningswijzen. Bij EB is hierover nog niet eerder onderzoek gedaan.
Omdat een aantal patiënten met EB aangegeven hebben dat cannabis effect heeft, en er tevens bekend is dat mensen met andere ziektebeelden met vergelijkbare symptomen er voordeel bij hebben, wordt het nu tijd om hiermee aan de slag te gaan. In Nederland zijn er wettelijke mogelijkheden om cannabinoïden te onderzoeken, zodat de veiligheid en effectiviteit ervan in kaart kan worden gebracht.

Voordat we met dit onderzoek aan de slag kunnen gaan, vinden we het belangrijk
om eerst jullie ideeën en ervaringen te horen, zodat we deze voor de komende onderzoeken mee kunnen nemen. Jullie feedback is dus zeer welkom!

Reacties sturen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Wij kijken uit naar jullie bijdrage!

Met vriendelijke groet,

Nicholas Schräder

 

Ledendag

Debra organiseert jaarlijks (minimaal twee) ledendagen op interessante locaties.

De afgelopen ledendag vond plaatst op 30 september 2017 in de Tuinen van Appeltern. Naast een zeer interessante ochtend met presentaties was er ook alle tijd voor het uitwisselen van ervaringen en gezelligheid. Voor de kinderen was er een speciaal ochtend programma. Wilt u ook een ledendag bijwonen, maar bent u nog geen lid? Neem dan contact met ons op. U ben van harte welkom.

Presentaties:

Foto's: Erna de Jonge

Lees verder

Happy met je Huid Festival

happy_met_je_huid.png

Zaterdag 18 november van 14.00 -17.30 uur wordt er in Utrecht een Festival georganiseerd voor huidpatiënten, haarpatiënten, ouders, kinderen en partners. Voor meer informatie en het programma bezoek de website www.happymetjehuid.nl

Aanmelden kan via deze link: Direct Aanmelden

Contact

Contact
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Onderzoek

UMCG

Wetenschap | Presentaties

favicon 180

Debra Nederland 2017