Vereniging voor Epidermolysis Bullosa patiënten

Oproep Cannabis Onderzoek

Beeld_betrekken-EB-mensen_onderzoek.jpg

EB en Canabis,

Beste Betrokkenen,

Mijn naam is Nicholas Schräder, en 30 september 2017 tijdens de DEBRA NL ledendag heb ik een presentatie gegeven over medicinale cannabis. Er waren vele vragen en het was ontzettend fijn om die te mogen beantwoorden. We weten dat medicinale cannabis (de relevante werkstoffen worden “cannabinoiden” genoemd) veel positieve effecten kunnen hebben op patiënten die last hebben van verschillende symptomen zoals bijvoorbeeld pijn en jeuk.

In de komende jaren ga ik, in het Centrum voor Blaarziekten UMC Groningen, onder leiding van prof. Jonkman de toepassing van medicinale cannabis en cannabinoïden bij patiënten met EB in Nederland onderzoeken. Het lijkt dat cannabinoïden mogelijk een rol spelen bij de bestrijding van EB-symptomen. Omdat pijn en jeuk het meest veelvuldig worden genoemd, jeuk nog meer dan pijn, ga ik me eerst hierop richten.

Voordat we medicinale cannabis gaan toepassen is er nog veel te leren over de soorten cannabis en cannabinoïden en de toedieningswijzen. Bij EB is hierover nog niet eerder onderzoek gedaan.
Omdat een aantal patiënten met EB aangegeven hebben dat cannabis effect heeft, en er tevens bekend is dat mensen met andere ziektebeelden met vergelijkbare symptomen er voordeel bij hebben, wordt het nu tijd om hiermee aan de slag te gaan. In Nederland zijn er wettelijke mogelijkheden om cannabinoïden te onderzoeken, zodat de veiligheid en effectiviteit ervan in kaart kan worden gebracht.

Voordat we met dit onderzoek aan de slag kunnen gaan, vinden we het belangrijk
om eerst jullie ideeën en ervaringen te horen, zodat we deze voor de komende onderzoeken mee kunnen nemen. Jullie feedback is dus zeer welkom!

Reacties sturen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Wij kijken uit naar jullie bijdrage!

Met vriendelijke groet,

Nicholas Schräder

 

Contact

Contact
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Onderzoek

UMCG

Wetenschap | Presentaties

favicon 180

Debra Nederland 2017