• Debra Nederland

Ledendag Debra 30/09/2017

De datum en locatie voor de DEBRA Ledendag is bekend!

Zaterdag 30 september 2017: Ledendag DEBRA -  in de Tuinen van Appeltern.

Alle leden ontvangen binnenkort een uitnodiging met een uitgebreide beschrijving.

Nog geen lid en wilt u graag deelnemen?  U bent van harte welkom. Neemt u dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De organisatie is in volle gang. Het belooft weer een bijzondere, interessante en informatieve dag te worden op een prachtige locatie.

We hopen u allen te zien!

EWMA Congres

EWMA.jpg

Op 3 en 4 mei nam Debra Nederland deel aan de EWMA (European Wound Management Association).
Het EWMA biedt hoogwaardig wetenschappelijke presentaties en netwerkactiviteiten.

Lees verder

Twee keer daags laat Pieter nu de kat uit

NRC Handelsblad
Twee keer daags laat Pieter nu de kat uit

Pieter Wentzel Sr. verloor binnen korte tijd zowel zijn stiefzoon als zijn vrouw. „Het is onvoorstelbaar wat moeders voor hun kinderen kunnen opbrengen.” Door onze medewerker Annemarie Haverkamp Foto’s David van Dam

Een contactadvertentie bracht Pieter Wentzel Sr. bijna twintig jaar geleden in het leven van Catharina Fredriks en haar zoon Bor Verkroost. Bor, die leed aan een uiterst pijnlijke huidziekte, kreeg landelijke bekendheid toen hij zijn euthanasie aankondigde op Facebook. Binnen vijf maanden stierven Bor en zijn moeder en is alleen Pieter er nog.

‘Mijn ouders zijn er’, hoorde hij Bor wel eens aan de telefoon zeggen als ze op bezoek waren. Dat deed hem toch wel goed. Pieter Wentzel Sr. (78) was niet de vader van Bor, hij ontmoette hem toen de jongen twintig was. De echte vader had het gezin al vroeg verlaten. Catharina Fredriks bracht het kind, dat geboren was met de huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB), alleen groot. Toen Bor volwassen was, plaatste zij een contactadvertentie. ‘Werkende vrouw heeft ruimte voor nieuwe relatie’, zoiets stond er in de Volkskrant in 1999.

De Amsterdamse psycholoog Pieter Wentzel Sr. was een van de 83 brievenschrijvers. Bij de eerste ontmoeting viel hij als een blok voor haar. Wat een creatieve vrouw. Wat een energie! Met Bor klikte het meteen, vertelt hij. Het had een kind van hem kunnen zijn: direct, humorvol, intelligent en je kon overal met ’m over praten.

„Voor je eigen kinderen – ik heb er zelf vijf – moet je een rolmodel zijn”, zegt hij. „Bij Bor wilde ik dat helemaal niet. Het was eerder andersom: hij was een voorbeeld voor mij. Met steeds schaarser wordende fysieke middelen haalde hij het maximale uit zijn talenten.”

Bor Verkroost werd de laatste jaren een kleine bekende Nederlander. Zijn unique selling point was zijn ziekte. Met name toen hij op Facebook aankondigde dat hij euthanasie wilde plegen vanwege ondraaglijk lijden, was hij een graag geziene gast in talkshows. Journalisten wilden zijn mening horen over kwaliteit van leven en toen hij vertelde de dood nog even in de ijskast te zetten vanwege een heftige verliefdheid, kreeg zijn lijden een tragiromantisch tintje. NRC volgde hem vijf jaar lang, tot hij in juni 2016 niet meer kon en de stekker eruit trok. De première van de documentaire over zijn leven in theater Tuschinski heeft hij nog net kunnen bijwonen.

Pieter, dus niet de echte vader, maakte het allemaal van dichtbij mee. Stond achter de deur toen Bor op 38-jarige leeftijd stierf in de huiskamer van het Amsterdamse appartement waar hij zelfstandig woonde. Bor ging zoals hij ook gekomen was: in de armen van zijn moeder, terwijl zij voor hem zong.

Gebroken hart

„Hartverscheurend”, noemt Pieter het. Even daarvoor hadden hij en Catharina zelf de dodelijke medicatie moeten ophalen bij de apotheek – zo gaat dat bij euthanasie. Pieter was bij de crematie en Pieter was bij de verstrooiing van de as op het Forum Romanum in Rome. En toen hij net dacht dat er misschien een iets lichtere periode zou aanbreken, lag Catharina op de ochtend van 15 november dood naast hem in bed. Zomaar een hartstilstand in haar slaap, twee weken nadat ze Bors as hadden laten meevoeren op de wind. De dokter suggereerde dat ze was gestorven aan een gebroken hart.

In de keuken giet Pieter kokend water in een koffiefilter. Twee mango-gebakjes schuift hij op bordjes, die hij in de lichte kamer serveert. Dit jarendertighuis in Leiden kocht hij afgelopen zomer met haar. Hier zouden ze oud worden. Attent als ze was had ze kaartjes gemaakt en bij de buren in de bus gedaan. Een foto erbij: dit waren Pieter en Catharina, de nieuwe bewoners van nummer 103. „Toen ze was overleden, kwamen al die buren eten brengen. Zo lief, ze kenden me niet eens.”

Nu woont hij dus weer alleen, net als toen hij achttien jaar geleden zijn eerste brief schreef aan de vrouw van wie hij zo „godverdikkemes” veel zou gaan houden. Natuurlijk houdt dat gebroken hart hem bezig. Kan ze zijn doodgegaan van verdriet? Misschien was haar heengaan onvermijdelijk, merkt hij na enig peinzen op. Misschien was hij te optimistisch geweest in het beeld dat hij had van hun oude dag. Dat ze zouden gaan genieten. Dat ze het deurtje naar haar ziel wellicht voor hem op een kier zou zetten.

„Catharina praatte niet over haar diepste emoties. Niet tegen mij en niet tegen anderen.” Als Bor het onderwerp euthanasie aansneed, merkte zij op dat ze nog koffiepads moesten halen bij de Makro. Ze was een doener, altijd bezig. Werkte tot haar pensioen fulltime bij Teleac/NOT. Ze maakt daar educatieve kinderprogramma’s.

Na de dood van haar zoon stortte ze zich op het nieuwe huis. Nam zitting in het bestuur van Debra, de belangenvereniging voor mensen met EB en ging Frans leren.

„Dat was haar overlevingsstrategie”, zegt Pieter. „Ik vond dat niet altijd makkelijk, maar als je van iemand houdt, moet je dat accepteren.”

Voortdurend heen en weer

Als psycholoog is hij een prater. Gelooft ook dat praten helpt – niet voor niets koos hij dit vak. Maar ja, dan moet de ander dat wel kunnen. Hij heeft zich wel machteloos gevoeld hoor, op het eind. Zag hij die helse pijn bij Bor. Door de huidkanker die erbij was gekomen, groeiden op het toch al zo slechte lichaam tumoren. Die gaven Bor het gevoel dat hij gefileerd werd, dat hij in brand stond, vertelt Pieter. Meer dan zestig keer moest hij onder het mes. „En dan die emotionele pijn van Catharina. Toen Bor net geboren was, gaven de dokters hem hooguit drie weken. Ze zeiden dat ze hem beter in een verpleeghuis kon achterlaten. Maar zij nam hem mee naar huis. De zorg voor Bor nam haar op het laatst volledig in beslag. De avonden dat we er waren – ik noem het een soort rituele bezweringsdans. Voortdurend liep ze heen en weer. Deed alles om het hem naar de zin te maken.”

‘Zal ik je nog een glaasje wijn in schenken?’ Wijn was het enige dat nog een beetje hielp tegen de pijn, naast medicinale wiet, vertelt Pieter. „Haar eten liet ze koud worden. Het is onvoorstelbaar, on-voor-stel-baar, wat moeders voor hun kinderen kunnen opbrengen. Je kind onder je ogen te zien verkankeren... wat moet dat voor haar betekend hebben? Dat is afschuwelijk.”

Het enige wat Pieter kon doen, was helpen. Steunen. Een pot crème pakken en de gehavende armen van de jongen insmeren. Of over het verband wrijven tegen de jeuk. Zelf kon Bor zijn handen niet meer gebruiken, ze waren teveel aangetast. „Harder Pieter, zei hij dan. Of: Een millimeter naar rechts!”

Maar drie keer zag Pieter Catharina huilen. Zo was ze nou eenmaal.

Hij staat op van tafel. „Ik wil je iets laten horen. Het is een nummer van Boudewijn de Groot, ‘Schemering’ heet het. Het zou op haar geschreven kunnen zijn.” Met potlood heeft hij de tekst uitgeschreven op witte A4-tjes. Zachtjes zingt hij mee met de muziek.

‘Je bent niet meer / Je bent niet meer / Je wist niet terug te komen / Je was al eerder heengegaan dan je afscheid had genomen.’

Hij snuit zijn neus in een katoenen zakdoek. Zijn schoondochter zal hij vragen de akkoorden voor hem uit te schrijven, zodat hij het nummer kan spelen op zijn gitaar. „Ik ben een emotionele jongen. Zou niet eens weten hoe het moet, mijn tranen in bedwang houden. Ik heb het wel geprobeerd hoor, maar kreeg er koppijn van.”

Als de muziek is afgelopen, is het stil in huis. Oorverdovend stil, zoals hij zelf zegt. „Die stilte heb ik nu nodig om de dingen te verwerken. Catharina had altijd de radio aan. Altijd! Zelfs in de badkamer. Daar bij de bank hangt een tv. Hij doet het weer eens niet. Maar ik vind het niet erg. Het eerste wat ik keek na haar overlijden was Nederland-Burgarije. Nou, dat was ook doffe ellende.”

Uit een luie stoel in de serre plukt hij een Cyperse kat. Legt haar in zijn nek. „Dit is Loki. Ik noem haar mijn troostpoes.” Hij demonstreert hoe ze ’s avonds samen aan tafel zitten. Haar koppie hier op zijn ene schouder, en als hij dan een hap neemt moet hij haar pootje soms wegduwen omdat ze probeert een stuk vlees van zijn vork te pikken.

Op een dag was de poes kwijt, toen was hij in paniek. Loki, doof, was ook van Catharina. Inmiddels heeft hij een riempje gekocht waarmee hij haar twee keer per dag uitlaat. Ze trekken dan wel een boel bekijks in de buurt, maar dat vindt hij niet erg.

Het lopen is heerlijk. De regelmaat doet hem goed. Zo dekt hij ook elke avond de tafel voor het ontbijt de volgende dag, zoals hij deed toen zij er nog was. En waar hij vroeger als professional in de jeugdzorg werkte, staat hij nu vrijwillig ouders bij van wie de kinderen uit huis geplaatst zijn. Hij helpt hen in de strijd om hun kinderen terug te krijgen als hij vindt dat de instanties onzorgvuldig te werk zijn gegaan. „Ik ben allergisch voor onrecht.”

Zich opsluiten in zijn eigen verdriet past niet bij hem, zegt Pieter. Hij wil juist de noden van anderen blijven zien of gewoon goedemorgen zeggen tegen iemand op straat. Van Bor en Catharina – hun foto’s hangen overal – heeft hij geleerd hoe je kunt leven ondanks tegenslagen. Echt leven, vol overgave, met een geweldige power.

Met zijn kinderen kan hij goed praten, net als met de lievelingsbroer van Catharina en zijn vrouw. „Sombere momenten zijn er wel, maar dan hoor ik weer een vogeltje prachtig fluiten en denk ik: Piet, neem een voorbeeld aan dat beestje!”

Dit artikel is verschenen in het NRC Handelsblad van woensdag 14 juni op pagina 10 & 11

 

Bor Award 2017

award-logo-300x194.jpeg

Bijzonder nieuws! De Ebor Foundation gaat zich wederom inzetten om een van Bor’s grote dromen werkelijkheid te maken. Namelijk: het in het leven roepen van de enige echte Bor Award.
In 2017 zal de eerste Bor Award worden uitgereikt door de Stichting EBor Foundation. De award wordt uitgereikt aan een patiënt met de zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa, die wel een steuntje in de rug kan gebruiken.

Lees verder

Debra Nederland 2017