Vragen en Antwoorden EB & Corona

We kunnen ons voorstellen dat u, als EB patiënt of als familielid of verzorger van iemand met EB, specifieke vragen heeft over dit virus.
Daarom belden we met het EB centrum in het UMC in Groningen:

Kan men als EB patiënt sneller besmet raken met het virus, bv door wonden of open plekken op de huid?

Met de huidige kennis die we hebben, lijkt het niet dat mensen met EB een verhoogd risico hebben op besmetting met het virus. We weten niet goed of besmetting via open plekken in de huid kan plaatsvinden. Aangezien mensen met EB bijna altijd de wonden afgedekt hebben, maakt dit dat die kansen, als ze er zijn, klein zijn.

Is het virus gevaarlijker voor mensen met EB? Behoren zij tot een risicogroep?

Op deze vraag kan je niet eenduidig met ja of nee antwoorden, want dit is afhankelijk van de ernst van de EB, de eventuele betrokkenheid van andere organen dan de huid, en ook van andere factoren zoals comorbiditeit (andere ziekten), leeftijd of algehele conditie. Bij het overgrote deel van de mensen met EB gelden dezelfde kansen op een ongecompliceerd beloop als bij mensen zonder EB. We hebben ook nog niet gehoord dat dit het geval was.

Kan een besmetting met corona de EB erger maken?

Het virus geeft geen huidproblemen en daarom verwachten we niet dat het invloed heeft op de kwetsbaarheid van de huid.

Ik gebruik medicijnen, moet daar iets in veranderen?

Nee, slik al je medicijnen zoals je dat altijd deed, ook als je klachten krijgt, overleg altijd eerst met de voorschrijver (huisarts, specialist).

Wat moet ik als EB patiënt doen bij klachten, die op corona lijken?

Hiervoor gelden de regels zoals die bij het RIVM vermeld worden (zie link van website verderop in tekst). Neem bij ernstige klachten contact op met uw huisarts, hij/zij kan zo nodig overleggen met het UMCG (Bolling, Duipmans, Ruiter).

Moet ik als EB patiënt nog speciale maatregelen nemen?

Volg, net als anderen in Nederland, de aanwijzingen op van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu). Zij geven goede informatie over het virus en de te nemen maatregelen.

https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19

Komt de reguliere zorg bij het centrum voor Blaarziekten in de knel als gevolg van de huidige (tweede) corona golf?

De reguliere zorg kan gewoon, zoals u van ons gewend bent, door gaan.
Deze staat, ondanks de coronamaatregelen, niet onder druk.

 

EB in tijden van corona

Interviews Debra Leden

We verkeren in een vreemde tijd. De coronacrisis heeft -voor iedereen op een andere manier- invloed op ons dagelijks leven. Sommigen komen haast niet buiten waar anderen hard werken in de zorg. We belden een aantal van onze leden om te vragen hoe zij deze periode beleven.

Naar de interviews

Algemene maatregelen om besmetting te voorkomen

  • Ga zo min mogelijk naar plaatsen waar veel mensen zijn
  • Voorkom contact met mensen die hoesten, niezen of koorts hebben (dit geldt ook voor naaste familieleden)
  • Werk thuis als dat mogelijk is
  • Reis niet met het openbaar vervoer (de taxi is geen probleem)
  • Laat boodschappen bezorgen
  • Raak geen dingen aan die veel mensen aanraken, zoals een liftknopje, boodschappenmandje of deurkrukken
  • Vermijd contact met besmette patiënten
  • Vermijd contact met ogen, neus en mond met ongewassen handen
  • Was je handen regelmatig met water en zeep

Nog enkele specifiek maatregelen:

  • Zorg dat je voldoende medicatie in huis hebt
  • Ga niet te vaak van huis
  • Ga niet naar activiteiten waar veel mensen bij elkaar komen

Bij vragen over uw eigen situatie kunt u altijd mailen naar José Duipmans Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Birthe Ruiter Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Neem bij een bewezen infectie met het corona virus sowieso contact op met het EB-expertisecentrum in Groningen, zodat ze op de hoogte blijven, ook als de infectie mild verloopt.

De situatie is continue aan verandering onderhevig; houdt daarom goed de website van het RIVM in de gaten. Als er belangrijke zaken zijn, die specifiek van invloed zijn op mensen met EB, dan laten we dat weten via de DEBRA website en Facebook.

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Kamer van Koophandel  nummer: 41059877

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

Debra Nederland 2020