Mensen met EB hebben vaak veel extra vragen over zowel de gezondheid van de toekomstige kinderen als zorgen en angsten (voor vrouwen met EB) over het effect van de zwangerschap op hun eigen gezondheid.
Is mijn ziekte erfelijk?
Zal ik DNA-onderzoek laten doen?
Als ik de aanleg voor de ziekte blijk te hebben, moet ik dan meer betalen voor een verzekering?
Hoe moet ik mijn familie vertellen dat zij ook de aanleg voor de ziekte ook kunnen hebben?
Ik kan een ernstige aandoening doorgeven maar wil wel graag kinderen, wat nu?