Er bestaan verschillende typen EB en deze zijn weer onderverdeeld in subtypen.
Welke verzorging het beste aanslaat is sterk afhankelijk van de variatie waarin de blaarvorming optreedt en is bovendien ook nog eens sterk persoons afhankelijk.
Persoonlijke verzorging en behandeling moet in nauw overleg met de behandelend arts worden vastgesteld.
In principe worden blaren op de huid dagelijks doorgeprikt met een steriele naald.
Blaren die niet worden doorgeprikt, worden namelijk groter, en veroorzaken een grotere wond.
Dit prikken van blaren kan als pijnlijk worden ervaren.
Wonden ontstaan door blaren moeten worden verzorgd en verbonden, om infecties te voorkomen. Dit moet zorgvuldig gebeuren. Door verkeerd verbandmateriaal, verschuiven van verband, of slecht zittend verband kunnen nieuwe blaren ontstaan.
Ook is er de kans dat genezende plekken opnieuw opengaan.
Bij de meeste vormen van EB laten de blaren littekens achter. Deze plekken zijn kwetsbaar voor het ontstaan van nieuwe blaren.
Bij ernstige vormen van EB kan een verzameling van littekens uiteindelijk leiden tot vergroeiingen, meestal aan vingers of tenen.
Living with Epidermolysis Bullosa - Coping with Pain during Bandage Changes (English subtitles)
Verbandmiddelen zijn er in vele soorten en maten. Deze zijn weer onderverdeeld in verschillende productgroepen, zoals absorberende verbanden, wondcontactmateriaal etc.
Verbandmiddelen worden gebruikt voor:
Verbandwissel kan een (zeer) pijnlijke aangelegenheid zijn.
Het ultieme wondverband voor mensen met EB is er niet. Wel is er steeds meer ervaring met verschillende soorten verbanden waar mensen met EB minder last van hebben. De keuze voor materiaal wordt in overleg met de patiënt bepaald en is afhankelijk van de persoonlijke voorkeuren en de vorm en mate van EB. Maar ook het gekozen materiaal kan weer per periode wisselen.
Gelukkig worden tot nu toe de meeste verbandmiddelen vergoed door uw zorgverzekeraar; maar voor de zekerheid is het goed hiernaar bij uw behandelend arts of apotheker te informeren.
Bij de keuze van verbandmiddelen zijn onderstaande factoren van belang:
Mensen met EB maken veel gebruik van zalven, crèmes en badoliën, om de huid zacht en soepel te houden. Welke zalf, crème en/of badolie het beste is voor behandeling wordt in overleg met de behandelend arts vastgesteld. Vaak is dit ook een kwestie van uitproberen.
Zalven en crèmes worden op de huid en/of wond aangebracht en kunnen onder andere een verkoelende, beschermende, jeukstillende, verzachtende, vetinbrengend of afdekkende eigenschap hebben. Badoliën worden aan het water toegevoegd of na een douche op de natte huid aangebracht.
Het gebruik van zalven en crèmes bij mensen met EB is primair gericht op:
Daarnaast kan het insmeren met een crème een masserende werking hebben. Dit is met name van belang bij kleine kinderen die vaak niets anders op hun huid voelen dan verbandmateriaal.
Ook worden vetzalven voorgeschreven bij baby’s en kleine kinderen om de onder- en bovenrand van de luier en de pijpjes mee in te smeren. Dit vermindert de wrijving op de benen, buik en rug bij het dragen van een luier.
Vetzalven kunnen ook gebruikt worden om opgeplakt materiaal te verweken (bijvoorbeeld het verwijderen van hartbewakingsplakkers). De hechtende eigenschappen van het plakmateriaal worden hiermee opgeheven waarna het materiaal zonder schade aan de huid kan worden verwijderd.
Veelgebruikte zalven zijn: Vaseline, zinkzalven en anti infectiezalven.
DEBRA heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI ?
Kamer van Koophandel nummer: 41059877
030 6569635 - Algemeen telefoonnummer
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)