Dagelijkse verzorging

Blaren

Het belangrijkste kenmerk van EB is blaarvorming. Iedere vorm van EB heeft dit verschijnsel in meer of mindere mate.
De blaren zijn vaak pijnlijk en genezen alleen door intensieve verzorging.

Er bestaan verschillende typen EB en deze zijn weer onderverdeeld in subtypen.
Welke verzorging het beste aanslaat is sterk afhankelijk van de variatie waarin de blaarvorming optreedt en is bovendien ook nog eens sterk persoons afhankelijk.

Persoonlijke verzorging en behandeling moet in nauw overleg met de behandelend arts worden vastgesteld.

In principe worden blaren op de huid dagelijks doorgeprikt met een steriele naald.
Blaren die niet worden doorgeprikt, worden namelijk groter, en veroorzaken een grotere wond.
Dit prikken van blaren kan als pijnlijk worden ervaren.
Wonden ontstaan door blaren moeten worden verzorgd en verbonden,  om infecties te voorkomen. Dit moet zorgvuldig gebeuren. Door verkeerd verbandmateriaal, verschuiven van verband, of slecht zittend verband kunnen nieuwe blaren ontstaan.
Ook is er de kans dat genezende plekken opnieuw opengaan.


Bij de meeste vormen van EB laten de blaren littekens achter. Deze plekken zijn kwetsbaar voor het ontstaan van nieuwe blaren.
Bij ernstige vormen van EB kan een verzameling van littekens uiteindelijk leiden tot vergroeiingen, meestal aan vingers of tenen.

Wondverzorging en verbandmiddelen

Verbandmiddelen zijn er in vele soorten en maten. Deze zijn weer onderverdeeld in verschillende productgroepen, zoals absorberende verbanden, wondcontactmateriaal etc.
Verbandmiddelen worden gebruikt voor:

  • voorkomen of behandelen van wondinfecties (bacteriën);
  • stimuleren van wondgenezing;
  • voorkomen van uitbreiding van blaren en wonden;
  • verminderen van pijn;
  • beschermen van de huid tegen beschadigingen (stoten of schuren)

Verbandwissel is op zijn minst een niet prettige, vervelende en het kan ook een zeer pijnlijke aangelegenheid zijn. Ter afleiding kunnen bijvoorbeeld films gekeken worden, of muziek geluisterd.
Het ultieme wondverband voor mensen met EB is er niet. Wel is er steeds meer ervaring met verschillende soorten verbanden waar mensen met EB minder last van hebben. De keuze voor materiaal wordt in overleg met de patiënt bepaald en is afhankelijk van de persoonlijke voorkeuren en de vorm en mate van EB. Maar ook het gekozen materiaal kan weer per periode wisselen.
Gelukkig worden tot nu toe de meeste verbandmiddelen vergoed door uw zorgverzekeraar; maar voor de zekerheid is het goed hiernaar bij uw behandelend arts of apotheker te informeren.

Bij de keuze van verbandmiddelen zijn onderstaande factoren van belang:

  • het wondverband moet een vochtige wondgenezing stimuleren. Een vochtig wondklimaat bevordert het genezingsproces;
  • het verbandmateriaal mag geen plakrand hebben vanwege de kwetsbare huid. (normale pleisters zijn verboden!) Bij verwijdering van het verband met een normale plakrand zullen direct nieuwe blaren ontstaan;
  • het materiaal moet in meerder formaten beschikbaar zijn, of te maken zijn. Zowel voor baby’s moeten passende maten voorhanden zijn, alsook voor grote oppervlakken bij volwassenen;
  • verband dat in aanraking komt met de wond, mag niet met de wond gaan verkleven. Vaak wordt gekozen voor verband met een siliconenlaag, die zonder schade van de wond kan worden verwijderd.

 

Zalven en crèmes

Mensen met EB maken veel gebruik van zalven, crèmes en badoliën, om de huid zacht en soepel te houden. Welke zalf, crème en/of badolie het beste is voor behandeling wordt in overleg met de behandelend arts vastgesteld. Vaak is dit ook een kwestie van uitproberen.
Zalven en crèmes worden op de huid en/of wond aangebracht en kunnen onder andere een verkoelende, beschermende, jeukstillende, verzachtende, vetinbrengend of afdekkende eigenschap hebben. Badoliën worden aan het water toegevoegd of na een douche op de natte huid aangebracht.

Het gebruik van zalven en crèmes bij mensen met EB is primair gericht op:

  • het optimaliseren van de conditie van de huid;
  • bestrijden van jeuk;
  • bestrijden van bacteriële- en/of schimmelinfecties.

Daarnaast kan het insmeren met een crème een masserende werking hebben. Dit is met name van belang bij kleine kinderen die vaak niets anders op hun huid voelen dan verbandmateriaal.
Ook worden vetzalven voorgeschreven bij baby’s en kleine kinderen om de onder- en bovenrand van de luier en de pijpjes mee in te smeren. Dit vermindert de wrijving op de benen, buik en rug bij het dragen van een luier.
Vetzalven kunnen ook gebruikt worden om opgeplakt materiaal te verweken (bijvoorbeeld het verwijderen van hartbewakingsplakkers). De hechtende eigenschappen van het plakmateriaal worden hiermee opgeheven waarna het materiaal zonder schade aan de huid kan worden verwijderd.

Veelgebruikte zalven zijn: Vaseline, zinkzalven en anti infectiezalven.

 

Oogverzorging

Veel oogklachten ontstaan door blootstelling van de ogen aan wind, tocht, fel zonlicht en warmte. Daardoor ontstaan kleine wondjes op het hoornvlies en/of blaartjes op het ooglid. Met name patiënten met recessieve dystrofische EB hebben last van oogproblemen. Preventieve oogverzorging is dan van groot belang. Dit kan bijvoorbeeld door het gebruiken van een goede zonnebril met UV-filter.

 

Mondverzorging

Epidermolysis Bullosa kenmerkt zich door blaarvorming op de huid en in de erge gevallen ook op slijmvliezen. De blaren kunnen door wrijving of zelfs spontaan ontstaan.
In en rond de mondholte veroorzaken deze blaren veel klachten. Door de pijnlijke blaren is niet alleen het afbijten en kauwen moeilijk, maar ook het slikken en zelfs spreken kan (ernstig) belemmerd worden.
De mondhygiëne kan door deze factoren bemoeilijkt worden waardoor gaatjes (cariës) en tandvleesontstekingen kunnen ontstaan.
Een goede hygiëne van de mondholte met zachte materialen, bijvoorbeeld door het spoelen met mondwater, is dus belangrijk.
Ook voor mond en gebitsverzorging is er een Engelstalige folder te downloaden.
Die eventueel gebruikt kan worden door uw tandarts.
In grote steden zoals Amsterdam zijn speciale centra voor bijzondere tandheelkunde, vaak verbonden aan universiteitscentra.
 

Jeuk en pijn

EB brengt jeuk en pijn met zich mee. Pijn bij verbandwissel en prikken van blaren, jeuk, bij genezende wonden.
Ook is er, zeker bij kinderen, angst voor pijn.
Pijnbestrijding is dan ook zeker aan te bevelen. Uw arts kan hierover adviseren,evenals het pijnteam van het EBteam in het UMCG.
Ook zijn er middelen, die jeuk kunnen verlichten. Vraag hierna!

Debra Nederland 2017