De medewerkers van Mölnlycke Benelux schonken ons een mooi bedrag van maar liefst 4291 euro! De cheque werd ons 13 februari 2020 overhandigd door Nicolette Lugtigheid, Elvira Cornel en Jochem Lindner.

Heel veel dank!

Zaterdag 28 september was Amélie te zien zijn in het kinderprogramma Topdoks.
Amélie is negen jaar, woont in België en heeft EB.
Het programma is terug te kijken via (https://www.zapp.nl/programmas/topdoks/gemist/VPWON_1298361)

19-23 januari 2020 - EB Wereldcongres in Londen

Van zondagavond 19 januari tot en met donderdag 23 januari 2020 werd in Londen het eerste Internationale  EB congres gehouden.

Afgelopen maandag 14 januari ontvingen we het trieste bericht dat professor Marcel Jonkman die dag was overleden. Dat hij ongeneeslijk ziek was wisten we al sinds eind augustus 2018; hij schreef hierover in een persoonlijke brief gericht aan zijn patiënten.

Op de laatse dag van de EB Awerenesweek gaf Shivan Hassan samen met Prof. Vermeer een college over EB aan ongeveer 180 studenten geneeskunde in Leiden!

Op 25 april j.l. promoveerde Jeroen Bremer op het onderwerp Exon Skipping. De titel van zijn proefschrift is: “Exon skipping therapy for dystrophic epidermolysis bullosa”.

Over dit onderzoek gaf hij op de ledendag van Debra Nederland in 2016 een presentatie.

"Debra Nederland ontving afgelopen woensdagavond het bericht dat het onderzoek naar stamcelbehandeling bij Epidermolysis Bullosa is stopgezet. Een artikel hierover stond vrijdag 7 april in het AD.
Debra Nederland betreurt dit uiteraard en wenst de familie van de betrokkenen veel sterkte."