8 februari 2020 arts/patiëntendag

in samenwerking met het Centrum voor Blaarziekten van het UMCG.

Zet deze datum daarom vast in uw agenda!

Zaterdag 28 september was Amélie te zien zijn in het kinderprogramma Topdoks.
Amélie is negen jaar, woont in België en heeft EB.
Het programma is terug te kijken via (https://www.zapp.nl/programmas/topdoks/)

Zoals we op onze uitnodiging voor 9 november hadden aangegeven; er was voor de ledendag op 9 november aanstaande in de Efteling een maximaal aantal deelnemers. Inmiddels is dit maximum bereikt. We zijn blij zoveel leden te kunnen ontmoeten.
Helaas kunt u zich niet meer aanmelden voor deze dag.

19-23 januari 2020 - EB Wereldcongres in Londen

EB World Congress 2020 is een evenement dat u niet mag missen!

Bezoek het Ouwehands Dierenpark in Rhenen!

Voor gezinnen met een kindje met EB heeft Debra Nederland 2 dagen aangeboden gekregen en wel op zaterdag 13 juli en zondag 11 augustus.

11 mei  2019 hield Debra Nederland haar algemene ledenvergadering in het museum voor Beeld en Geluid in Hilversum.

Afgelopen maandag 14 januari ontvingen we het trieste bericht dat professor Marcel Jonkman die dag was overleden. Dat hij ongeneeslijk ziek was wisten we al sinds eind augustus 2018; hij schreef hierover in een persoonlijke brief gericht aan zijn patiënten.

Op 4 november vond de jaarlijkse Ledendag plaats in het museum Speelklok in Utrecht!

Foto impressie: