Arts-onderzoeker Nicholas Schräder van het EB-expertiseteam in het UMCG start binnenkort een onderzoek naar symptoombestrijding bij EB. Het onderzoek wordt uitgevoerd onder begeleiding van dr. Marieke Bolling, dermatoloog van het EB-expertisecentrum en prof. André Wolff, van het pijncentrum UMCG.
Op de dokters-patiëntendag vorig jaar in het UMCG heeft Nicholas een presentatie gegeven over dit onderwerp. Deze is te volgen door te klikken op Cannabinoiden_en_EB.pdf

Het jaarlijks DEBRA International Congres wordt dit jaar digitaal gehouden. En wel van 16 t/m 19 september 2019.
Patienten, artsen, studenten, verzorgenden, leden van patiënten organisaties zijn allen welkom. Pak deze kans om op een gemakkelijke manier vanuit huis aanwezig te zijn bij dit interessante congres:
https://debracongress2021.ru/register

Zaterdag 5 juni werd (online) de ALV van DEBRA gehouden. Na de ALV gaf Eva de Korte een presentatie over een tweetal onderzoeken die gedaan zullen worden in het centrum voor blaarziekten.

Te bekijken op ons Vimeo Kanaal

In 2019 is er voor het programma Topdoks een opname gemaakt over Amélie.
De aflevering Topdoks wordt nog regelmatig herhaald maar is nu ook op Youtube te bekijken.
Het bekijken waard!

Kalil, Amanah en Inaya zijn jonge verslaggevers en hebben in hun "Maffie Moppie Nieuwsrubriek" een heel goed item over EB gemaakt!
Top gedaan!"

https://youtu.be/lgJRuHwjhiA

DEBRA België en DEBRA Nederland kondigen een Nederlandse vertaling aan van de DEBRA-International Infografiek "Wat is EB?". Een prachtige, duidelijke brochure met veel tekeningen en korte teksten:

"Infografiek wat is EB?"

Met veel dank aan Ingrid Jagenau en José Duipmans