Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Ledendag 4 november

speelklok.jpg

De E-bor Foundation organiseert zondag, 4 november 2018, de uitreiking van de Bor Award in Utrecht.
Wij als Debra Nederland nemen daar graag aan deel en hebben daarom besloten om onze jaarlijkse ledendag hieraan te koppelen!
Leden èn donateurs van Debra Nederland zijn van harte welkom voor een lunch in het museum "Van Speelklok tot Pierement" met aansluitend een rondleiding.
De uitreiking van de E-Bor Award is op loopafstand, zodat beide evenementen heel goed te combineren zijn.

Een uitnodiging volgt binnenkort!
Leden van Debra België zijn ook van harte welkom!

 

Heroes 4 Life

schepen.png

Stichting Heroes 4 Life organiseert zeilvakanties en evenementen voor
chronisch en ernstig zieke kinderen en jongeren in de leeftijd van 4 t/m
25 jaar. Hierbij verzorgen we voor de jongere kinderen geheel verzorgde
vakanties met het gehele gezin en voor de jongeren van 16 tot 25 jaar
bikkelvakanties met alleen andere jongeren.

pdfPromotie_Folder_2018.pdf

pdfHeroes_4_Life_poster.pdf

Lees verder

Promotie Iana Turcan UMCG

518316-turcan.jpg

Op 7 mei jl. promoveerde Iana Turcan (Dermatoloog in opleiding) op het onderwerp Cold cases bij EB.
Debra Nederland feliciteert Iana van harte met haar promotie en blijft haar werkzaamheden met grote belangstelling volgen.

Lees verder

Stamcelbehandeling stop gezet

gez-Epidermolysis-Bullosa-Foto-HuidziektenNL.jpg

"Debra Nederland ontving afgelopen woensdagavond het bericht dat het onderzoek naar stamcelbehandeling bij Epidermolysis Bullosa is stopgezet. Een artikel hierover stond vrijdag 7 april in het AD.
Debra Nederland betreurt dit uiteraard en wenst de familie van de betrokkenen veel sterkte."

BOR AWARD 2018

bor_award2018.png
Persbericht Bor Award
04 november 2018

Juni 2018, Utrecht
EBor Foundation organiseert tweede editie Bor Awards in november
Stichting Ebor Foundation heeft bekend gemaakt dat er ook in 2018 een editie van de Bor Awards gaat plaats vinden, op 4 november. Deze Award, vernoemd naar Bor Verkroost, is in het leven geroepen om inspirerende en creatieve personen met de aandoening Epidermolysis Bullosa in de schijnwerpers te zetten.

Aanmeldformulier!

Lees verder

ALV 26 Mei

Debra_ALVG_2018-7.jpg

Afgelopen zaterdag 26 mei vond in een zonovergoten Diergaarde Blijdorp de algemene ledenvergadering plaats.
Terwijl de haaien vanachter glas toekeken werden het jaarplan en het financieel beleid gepresenteerd. Na een heerlijke lunch volgde een zomerse rondleiding door het park!

Foto's:

Lees verder

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

NIEUW! schoolfolder

schoolfolder EB

Debra Nederland 2018