Op 7 mei jl. promoveerde Iana Turcan (Dermatoloog in opleiding) op het onderwerp Cold cases bij EB.
Debra Nederland feliciteert Iana van harte met haar promotie en blijft haar werkzaamheden met grote belangstelling volgen.

"Debra Nederland ontving afgelopen woensdagavond het bericht dat het onderzoek naar stamcelbehandeling bij Epidermolysis Bullosa is stopgezet. Een artikel hierover stond vrijdag 7 april in het AD.
Debra Nederland betreurt dit uiteraard en wenst de familie van de betrokkenen veel sterkte."

Beste leden van Debra Nederland,

Begin maart heeft u van ons een schrijven ontvangen betreffende de registratie van uw gegevens volgens het privacy beleid.
Indien u het formulier nog niet retour heeft u gestuurd zou u dit alsnog z.s.m. willen doen? Dit kan via de mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of  per post naar postbus 91, 4000 AB Tiel.

Vrijdag 16 maart 19.00 uur  NPO1

Shivan Hassan (24) is gast aan tafel, hij is gefilmd voor JZHMH.

Op 25 april j.l. promoveerde Jeroen Bremer op het onderwerp Exon Skipping. De titel van zijn proefschrift is: “Exon skipping therapy for dystrophic epidermolysis bullosa”. https://www.rug.nl/umcg/phd-ceremonies-umcg?hfId=5505

Over dit onderzoek gaf hij op de ledendag van Debra Nederland in 2016 een presentatie.

Dinsdag 10 April 21.15 uur werd het programma "Je zal het maar hebben" uitgezonden met hierin een special over Shivan Hassan waarin hij laat zien en vertelt wat de impact van EB is op zijn leven.

Programma gemist? : https://www.npo3.nl/je-zal-het-maar-hebben/10-04-2018/BV_101386571

Mooi, duidelijk en informatief filmpje over de huid!

Ted Lesson: Emma Bryce

Bedankt PSR Orphan Experts, bedankt teams, en bedankt Charity Angels: Tamara, Seema en Eveline!
We zijn er heel blij mee en gaan iets moois organiseren voor kinderen met EB!