Amélie
In 2019 is er voor het programma Topdoks een opname gemaakt over Amélie.
De aflevering Topdoks wordt nog regelmatig herhaald maar is nu ook op Youtube te bekijken.
Het bekijken waard!
Spreekbeurt
Kalil, Amanah en Inaya zijn jonge verslaggevers en hebben in hun "Maffie Moppie Nieuwsrubriek" een heel goed item over EB gemaakt!
Top gedaan!"
Infografiek
DEBRA België en DEBRA Nederland kondigen een Nederlandse vertaling aan van de DEBRA-International Infografiek "Wat is EB?". Een prachtige, duidelijke brochure met veel tekeningen en korte teksten:
Met veel dank aan Ingrid Jagenau en José Duipmans
Jente & Yade
Een aangrijpend en heel bijzonder artikel over twee prachtige vlinderkinderen: Jente en Yade.
Tekst: Alice ten Napel
Foto's: Claudia Kamergorodski
Richtlijnen EB vertaald
DEBRA België heeft in samenwerking met het Centrum voor Blaarziekten in Groningen een aantal richtlijnen over EB vertaald naar het Nederlands.Het gaat om richtlijnen over psychosociale zorg, én wond-en huidverzorging. De richtlijnen zijn speciaal voor patiënten:
Richtlijnen Epidermolysis Bullosa
Danielle
Aline van Pommeren is moeder van Danielle.
Danielle heeft het zeldzame type non-Herlitz Junctionele Epidermolysis Bullosa.
Een openhartig artikel in de Grazia Kids.
Grazia_Kids.pdf
Foto's: Claudia Kamergorodski,
Tekst: Alice ten Napel