Afgelopen maandag 14 januari ontvingen we het trieste bericht dat professor Marcel Jonkman die dag was overleden. Dat hij ongeneeslijk ziek was wisten we al sinds eind augustus 2018; hij schreef hierover in een persoonlijke brief gericht aan zijn patiënten.
Op de laatse dag van de EB Awerenesweek gaf Shivan Hassan samen met Prof. Vermeer een college over EB aan ongeveer 180 studenten geneeskunde in Leiden!
Juni 2018, Utrecht
EBor Foundation organiseert tweede editie Bor Awards in november
Stichting Ebor Foundation heeft bekend gemaakt dat er ook in 2018 een editie van de Bor Awards gaat plaats vinden, op 4 november. Deze Award, vernoemd naar Bor Verkroost, is in het leven geroepen om inspirerende en creatieve personen met de aandoening Epidermolysis Bullosa in de schijnwerpers te zetten.
Op 7 mei jl. promoveerde Iana Turcan (Dermatoloog in opleiding) op het onderwerp Cold cases bij EB.
Debra Nederland feliciteert Iana van harte met haar promotie en blijft haar werkzaamheden met grote belangstelling volgen.
Op 4 november vond de jaarlijkse Debradag plaats in het museum Speelklok in Utrecht!
Foto impressie:
De E-bor Foundation organiseert zondag, 4 november 2018, de uitreiking van de Bor Award in Utrecht.
Stichting Heroes 4 Life organiseert zeilvakanties en evenementen voor
chronisch en ernstig zieke kinderen en jongeren in de leeftijd van 4 t/m
25 jaar. Hierbij verzorgen we voor de jongere kinderen geheel verzorgde
vakanties met het gehele gezin en voor de jongeren van 16 tot 25 jaar
bikkelvakanties met alleen andere jongeren.
Op 25 april j.l. promoveerde Jeroen Bremer op het onderwerp Exon Skipping. De titel van zijn proefschrift is: “Exon skipping therapy for dystrophic epidermolysis bullosa”. https://www.rug.nl/umcg/phd-ceremonies-umcg?hfId=5505
Over dit onderzoek gaf hij op de ledendag van Debra Nederland in 2016 een presentatie.
