Beste allemaal,

Bij deze willen we u graag attenderen op een studie die wij momenteel uitvoeren in het UMCG Expertisecentrum voor Blaarziekten in Groningen.
Het betreft een studie naar de effecten van cannabisolie (onder de tong) op de pijn bij EB. Uit een eerdere studie is gebleken dat pijnstilling middels cannabisolie veelbelovend is en vrijwel geen bijwerkingen kent. De huidige studie betreft een controle op dit effect. Hierbij hebben we uw hulp nodig.

Wie zoeken wij?
Mensen (ouder dan 16 jaar) met EB. Het maakt niet uit welke vorm van EB u heeft.
Wat kunt u verwachten?
De belasting van de studie is niet groot en bedraagt voornamelijk het bijhouden van een pijndagboek. De duur van het onderzoek beslaat 7 weken. Er hoeft geen bloed geprikt te worden of anderszins ingrijpende handelingen plaats te vinden. Een bezoek aan Groningen is tweemaal nodig, en indien dit een groot bezwaar is, vinden wij hiervoor een oplossing.

Wij hopen dat u bereid bent om hieraan mee te doen.
Uw betrokkenheid bij  een studie als deze is van groot belang om betere behandelingen te krijgen voor EB en de klachten die daarbij komen kijken!

Lees meer...

Wilt u meedoen, of wilt u meer informatie? Dan kunt u contact opnemen met ons via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 

We horen graag van u!
Met vriendelijke groeten,

Nic Schrader (onderzoeker), André Wolff (hoogleraar, hoofdonderzoeker en medisch hoofd van het UMCG Pijncentrum) en Marieke Bolling (hoofd van het EB centrum in Groningen en hoofdonderzoeker)

Op 6 mei 2022 verscheen er in de Volkskrant een artikel van Ellen Visser, waarin melding wordt gemaakt van een genetische zalf die de wonden van EB-patiënten sluit.
In een onderzoeksartikel, gepubliceerd in Nature Medicine, wordt het effect beschreven bij negen patiënten tussen de 10 en 36 jaar. Van het vervolgonderzoek, bij 31 patiënten, zijn de resultaten al vrijgegeven en ook die zien er gunstig uit, aldus het artikel.

De nieuwe zalf is bedoeld voor een klein deel van de patiënten die recessieve dystrofische EB hebben. Zo wordt beschreven.

Het hele artikel kunt u als Volkskrant abonnee hier terug lezen, of een pdf versie downloaden via onze website.

Het kan voor u als ouder van een kind met EB heel lastig zijn om de juiste schoenen vor uw kind te vinden.
Om hierbij te ondersteunen is de brochure "Voetzorg en advies over schoenen bij kinderen"ontwikkeld. Deze brochure bevat veel nuttige informatie en praktische aanbevelingen en kunt u hier inzien en downloaden.

Overige richtlijnen en interessante brochures vindt in het hoofdmenu onder Leven met EB > Richtlijnen.

Informatie avond over _The C4EB Study_ vanuit het centrum voor blaarziekten, UMCG.-20210916_193517-Meeting Recording

Arts-onderzoeker Nicholas Schräder van het EB-expertiseteam in het UMCG start binnenkort een onderzoek naar symptoombestrijding bij EB. Het onderzoek wordt uitgevoerd onder begeleiding van dr. Marieke Bolling, dermatoloog van het EB-expertisecentrum en prof. André Wolff, van het pijncentrum UMCG.
Op de dokters-patiëntendag vorig jaar in het UMCG heeft Nicholas een presentatie gegeven over dit onderwerp. Deze is te volgen door te klikken op Cannabinoiden_en_EB.pdf

DEBRA België en DEBRA Nederland kondigen een Nederlandse vertaling aan van de DEBRA-International Infografiek "Wat is EB?". Een prachtige, duidelijke brochure met veel tekeningen en korte teksten:

"Infografiek wat is EB?"

Met veel dank aan Ingrid Jagenau en José Duipmans