Het kán niemand ontgaan zijn, het coronavirus heerst, helaas, ook in Nederland!
We kunnen ons voorstellen dat u, als EB patiënt of als familielid of verzorger van iemand met EB, specifieke vragen heeft over dit virus.
Daarom belden we met het EB centrum in het UMC in Groningen.

​​Op zaterdag 8 februari 2020 organiseerde de afdeling dermatologie een informatieve dag over de blaarziekte EB. Deze dag was zowel bestemd voor patiënten en hun directe familie en vrienden, als voor artsen.

8 februari 2020 arts/patiëntendag

in samenwerking met het Centrum voor Blaarziekten van het UMCG.

Geweest

Zaterdag 28 september was Amélie te zien zijn in het kinderprogramma Topdoks.
Amélie is negen jaar, woont in België en heeft EB.
Het programma is terug te kijken via (https://www.zapp.nl/programmas/topdoks/)

Zoals we op onze uitnodiging voor 9 november hadden aangegeven; er was voor de ledendag op 9 november aanstaande in de Efteling een maximaal aantal deelnemers. Inmiddels is dit maximum bereikt. We zijn blij zoveel leden te kunnen ontmoeten.
Helaas kunt u zich niet meer aanmelden voor deze dag.

19-23 januari 2020 - EB Wereldcongres in Londen

EB World Congress 2020 is een evenement dat u niet mag missen!

Bezoek het Ouwehands Dierenpark in Rhenen!

Voor gezinnen met een kindje met EB heeft Debra Nederland 2 dagen aangeboden gekregen en wel op zaterdag 13 juli en zondag 11 augustus.

11 mei  2019 hield Debra Nederland haar algemene ledenvergadering in het museum voor Beeld en Geluid in Hilversum.