Een angrijoend en heel bijzonder artikel over twee prachtige vlinderkinderen: Jente en Yade.
Tekst: Alice ten Napel
Foto's: Claudia Kamergorodski

Jente_en_Yade.pdf

DEBRA België heeft in samenwerking met het Centrum voor Blaarziekten in Groningen een aantal richtlijnen over EB vertaald naar het Nederlands.Het gaat om richtlijnen over psychosociale zorg, én wond-en huidverzorging. De richtlijnen zijn speciaal voor patiënten:

Richtlijnen Epidermolysis Bullosa

Aline van Pommeren is moeder van Danielle.
Danielle heeft het zeldzame type non-Herlitz Junctionele Epidermolysis Bullosa.
Een openhartig artikel in de Grazia Kids.

Grazia_Kids.pdf
Foto's: Claudia Kamergorodski,
Tekst: Alice ten Napel

Dit jaar was de Algemene Ledenvergadering van DEBRA Nederland in verband met de Corona maatregelen anders dan gebruikelijk.
We hebben deze dan ook gesplitst in twee bijjeenkomsten:
Op 8 juli was er een online bijeenkomst 8 juli, waarin de jaarrekening van 2019 werd besproken.
Op 19 september werd er een tweede bijeenkomst gehouden op locatie: de Apenheul in Apeldoorn.

Lees hier het verslag van deze dag

“Het liefst zou ik hem in bubbeltjesplastic wikkelen.”

Lees hier het interview met Lina Ras dat eerder dit jaar verscheen in de Libelle.

“Ik kan intens verdrietig zijn dat mijn kind dagelijks lijdt, maar hij heeft het geaccepteerd”

Tijdens de ALV j.l. wees Ariëtte van der Knijff ons op het artikel dat verschenen is in Terdege Magazine in november 2019.
Via onderstaande link, dit interview met Ariëtte en Bernard over hun gezinsleven met Ezra en Jeftha:
Leven met vlinderziekte: "Kijk papa heeft het ook"