EB Wereldcongres
19-23 januari 2020 - EB Wereldcongres in Londen
EB World Congress 2020 is een evenement dat u niet mag missen!
Mee met Onky Donky!
Bezoek het Ouwehands Dierenpark in Rhenen!
Voor gezinnen met een kindje met EB heeft Debra Nederland 2 dagen aangeboden gekregen en wel op zaterdag 13 juli en zondag 11 augustus.
ALV 11 mei 2019
11 mei 2019 hield Debra Nederland haar algemene ledenvergadering in het museum voor Beeld en Geluid in Hilversum.
In Memoriam
Afgelopen maandag 14 januari ontvingen we het trieste bericht dat professor Marcel Jonkman die dag was overleden. Dat hij ongeneeslijk ziek was wisten we al sinds eind augustus 2018; hij schreef hierover in een persoonlijke brief gericht aan zijn patiënten.
Ledendag 2018
Op 4 november vond de jaarlijkse Ledendag plaats in het museum Speelklok in Utrecht!
Foto impressie:
Gastcollege over EB
Op de laatse dag van de EB Awerenesweek gaf Shivan Hassan samen met Prof. Vermeer een college over EB aan ongeveer 180 studenten geneeskunde in Leiden!
Heroes 4 Life
Stichting Heroes 4 Life organiseert zeilvakanties en evenementen voor
chronisch en ernstig zieke kinderen en jongeren in de leeftijd van 4 t/m
25 jaar. Hierbij verzorgen we voor de jongere kinderen geheel verzorgde
vakanties met het gehele gezin en voor de jongeren van 16 tot 25 jaar
bikkelvakanties met alleen andere jongeren.
Proefschrift Exon Skipping
Op 25 april j.l. promoveerde Jeroen Bremer op het onderwerp Exon Skipping. De titel van zijn proefschrift is: “Exon skipping therapy for dystrophic epidermolysis bullosa”.
Over dit onderzoek gaf hij op de ledendag van Debra Nederland in 2016 een presentatie.