Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Coronavirus en EB

Het kán niemand ontgaan zijn, het coronavirus heerst, helaas, ook in Nederland!
We kunnen ons voorstellen dat u, als EB patiënt of als familielid of verzorger van iemand met EB, specifieke vragen heeft over dit virus.
Daarom belden we met het EB centrum in het UMC in Groningen.

We kregen daar antwoord op de volgende vragen:

Kan men als EB patiënt sneller besmet raken met het virus, bv door wonden of open plekken op de huid? Antwoord: Met de huidige kennis die we hebben, lijkt het niet dat mensen met EB een verhoogd risico hebben op besmetting met het virus.

Is het virus gevaarlijker voor mensen met EB? Behoren zij tot een risicogroep? Antwoord: op deze vraag kan je niet eenduidig met ja of nee antwoorden, want dit is afhankelijk van de ernst van de EB, de eventuele betrokkenheid van andere organen dan de huid, en ook van andere factoren zoals comorbiditeit (andere ziekten), leeftijd of algehele conditie. Bij het overgrote deel van de mensen met EB gelden dezelfde kansen op een ongecompliceerd beloop als bij mensen zonder EB. We hebben ook nog niet gehoord dat dit het geval was.

Kan een besmetting met corona de EB erger maken? Antwoord: Het virus geeft geen huidproblemen en daarom verwachten we niet dat het invloed heeft op de kwetsbaarheid van de huid.

Ik gebruik medicijnen, moet daar iets in veranderen? Antwoord: nee, slik al je medicijnen zoals je dat altijd deed, ook als je klachten krijgt, overleg altijd eerst met de voorschrijver (huisarts, specialist)

Wat moet ik als EB patiënt doen bij klachten, die op corona lijken? Antwoord: Hiervoor gelden de regels zoals die bij het RIVM vermeld worden (zie link van website verderop in tekst). Neem bij ernstige klachten contact op met uw huisarts, hij/zij kan zo nodig overleggen met het UMCG (Bolling, Duipmans, Ruiter).

Moet ik als EB patiënt nog speciale maatregelen nemen? Antwoord: volg, net als anderen in Nederland, de aanwijzingen op van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu). Zij geven goede informatie over het virus en de te nemen maatregelen. De link vindt u hier:

https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19

 

Algemene maatregelen om besmetting te voorkomen (zoals ook door RIVM geadviseerd):

  • Ga zo min mogelijk naar plaatsen waar veel mensen zijn;
  • Voorkom contact met mensen die hoesten, niezen of koorts hebben. Dit geldt ook voor naaste familieleden;
  • Werk thuis als dat mogelijk is;
  • Reis niet met het openbaar vervoer. De taxi is geen probleem;
  • Laat boodschappen bezorgen;
  • Raak geen dingen aan die veel mensen aanraken, zoals een liftknopje, boodschappenmandje of deurkrukken;
  • Vermijd contact met besmette patiënten;
  • ermijd contact met ogen, neus en mond met ongewassen handen;
  • Was je handen regelmatig met water en zeep.

Nog enkele specifiek maatregelen:

  • Zorg dat je voldoende medicatie in huis hebt;
  • Ga niet te vaak van huis;
  • Ga niet naar activiteiten waar veel mensen bij elkaar komen (bijvoorbeeld café, feest, etc.).

Bij vragen over uw eigen situatie kunt u altijd mailen naar José Duipmans Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Birthe Ruiter Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Neem bij een bewezen infectie met het corona virus sowieso contact op met het EB-expertisecentrum in Groningen, zodat ze op de hoogte blijven, ook als de infectie mild verloopt.

De situatie is continue aan verandering onderhevig; houdt daarom goed de website van het RIVM in de gaten. Als er belangrijke zaken zijn, die specifiek van invloed zijn op mensen met EB, dan laten we dat weten via de DEBRA website en Facebook.

Hoe is het nu in het centrum voor Blaarziekten in het UMCG? Antwoord: wij houden ons uiteraard aan alle voorschriften van het UMCG zie de link:

https://www.umcg.nl/-/het-coronavirus-hoe-gaan-wij-daarmee-om

Zo mogelijk werken we thuis. De polikliniek van dermatologie is alleen open voor patiënten voor wie polikliniek bezoek strikt medisch noodzakelijk is. Zoals we normaalgesproken ook doen, kunnen we veel vragen/problemen op afstand beantwoorden/behandelen. Uiteraard hebben we onze protocollen klaarliggen mocht ziekenhuisopname elders noodzakelijk zijn.

Hopelijk zijn uw vragen bij deze beantwoord. DEBRA Nederland hoopt, net als iedereen, dat deze onzekere, moeilijke periode snel voorbij gaat, en wenst iedereen sterkte de komende tijd!

17 maart 2020

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

Debra Nederland 2020