Skip to main content

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Nieuws: "De wonden blijven dicht met genetische zalf".

Op 6 mei 2022 verscheen er in de Volkskrant een artikel van Ellen Visser, waarin melding wordt gemaakt van een genetische zalf die de wonden van EB-patiënten sluit.
In een onderzoeksartikel, gepubliceerd in Nature Medicine, wordt het effect beschreven bij negen patiënten tussen de 10 en 36 jaar. Van het vervolgonderzoek, bij 31 patiënten, zijn de resultaten al vrijgegeven en ook die zien er gunstig uit, aldus het artikel.

De nieuwe zalf is bedoeld voor een klein deel van de patiënten die recessieve dystrofische EB hebben. Zo wordt beschreven.

Het hele artikel kunt u als Volkskrant abonnee hier terug lezen, of een pdf versie downloaden via onze website.

In het artikel valt te lezen dat Marieke Bolling, (dermatoloog en hoofd van het UMCG expertise centrum voor blaarziekten) enthousiast is. Volgens haar is dit de allereerste behandeling waarmee de oorzaak van het probleem wordt bestreden, De Leidse hoogleraar genoverdracht Rob Hoeben, is eveens lovend en noemt de sresultaten 'vrij spectaculair', al heeft hij nog wel vragen over de effecten op de lange termijn.

Kort samengevat bevat de genetische zalf deeltjes van een herpesvirus. De deeltjes van het virus die ziekmakend zijn, zijn in het labaratorium verwijderd, waarna er een paketje DNA is toegevoegd dat een code bevat voor het ontbrekende collageen. Wanneer de zalf op de wond wordt gesmeerd kruipen de virusdeeltjes in de huidcellen en laten in de cellen het DNA los zodat de huid zich kan herstellen en er voor zorgt dat de wond dicht blijft. Bij EB patiënten gaan wonden met goede wondzorg ook wel dicht, maar dit is vaak van tijdelijke aard. Meestal is het een pijnlijke cyclus van sluiten en almaar weer open gaan, gepaard gaande met littekenvorming. Deze zalf biedt EB patiënten hoop om deze cyclus te kunnen doorbreken.

Er is geen sprake van genezing, zo wordt in het artikel benadrukt. Als de patiënten stoppen met het smeren van de zalf, is het effect weg. De huid vernieuwd zich elke twee tot drie maanden, dus je zult moet blijven behandelen. Er zijn dan ook nog veel vraagtekens of het effect op de lange termijn voldoende sterk blijft.
Vooralsnog lijkt deze nieuwe zalf vooral geschikt om zo vroeg mogelijk mee te beginnen.