Skip to main content
Filters

#ogenopenvoorEB

15 oktober 2021 start campagne 'Ogen open voor EB'
Iedereen kan meedoen!

Meedoen aan de actie kan door het plaatsen van een filmpje op social media waarbij je een ballon doorprikt zonder met je ogen te knipperen. Er doen al veel BN-ers mee: Linda de Mol, Marco Borsato, Marieke Eisinga, Herman den Blijker, Glennis Grace, Rolf Sanchez, OG3NE, Di-rect, Xander de Buisonje, Isa Hoes, Winston en Renate Gerschtanowitz, Walter Kroes, John Heitinga, Gregory v/d Wiel.. en nog veel meer.

Facebook: https://www.facebook.com/ogenopenvooreb

Instagram: https://www.instagram.com/ogenopenvooreb

 https://www.youtube.com/watch?v=MvKQsOC1aYE

Lees verder

Debra Contactdag

Op 9 oktober vond de DEBRA contactdag plaats in het Safaripark De Beekse Bergen.

Vanaf 10 uur druppelden de eerste bezoekers binnen waar zij hartelijk werden ontvangen, ervaringen konden uitwisselen en in de gelegenheid werden gesteld om verschillende standhouders te bezoeken die in Adventure Lounge informatie gaven over producten bedoeld voor de verzorging van de EB huid.

Foto's van deze dag: https://www.debra-nederland.nl/presentaties/2021-beekse-bergen

Lees verder

ALV 2020 Debra NL

Dit jaar was de Algemene Ledenvergadering van DEBRA Nederland in verband met de Corona maatregelen anders dan gebruikelijk.
We hebben deze dan ook gesplitst in twee bijjeenkomsten:
Op 8 juli was er een online bijeenkomst 8 juli, waarin de jaarrekening van 2019 werd besproken.
Op 19 september werd er een tweede bijeenkomst gehouden op locatie: de Apenheul in Apeldoorn.

Lees hier het verslag van deze dag

Interview Lina en Lennard

“Het liefst zou ik hem in bubbeltjesplastic wikkelen.”

Lees hier het pdfinterviewmet Lina Ras dat eerder dit jaar verscheen in de Libelle.

“Ik kan intens verdrietig zijn dat mijn kind dagelijks lijdt, maar hij heeft het geaccepteerd”