Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Doorbraak in gentherapie van huidcellen

skin_graphic.jpg

Een experimentele behandeling heeft op het nippertje het leven gered van een zevenjarige jongen die lijdt aan de aangeboren dodelijke huidziekte junctionele epidermolysis bullosa. Dankzij gentherapie op zijn eigen gekweekte huidcellen heeft hij weer een nieuwe, gezonde huid gekregen. Gekweekte huid van zijn eigen cellen bedekt nu zijn hele lijf op plaatsen waar de opperhuid geheel was verdwenen. Dat heeft een Duits team van behandelend artsen in Bochum samen met de Italiaanse ontwikkelaar van de techniek, Michele DeLuca, woensdag gemeld in Nature, in het artikel: Regeneration of the entire human epidermis using transgenic stem cell (bron NRC handelsblad 9 november 2017).

Lees verder

Ledendag

Debra organiseert jaarlijks (minimaal twee) ledendagen op interessante locaties.

De afgelopen ledendag vond plaatst op 30 september 2017 in de Tuinen van Appeltern. Naast een zeer interessante ochtend met presentaties was er ook alle tijd voor het uitwisselen van ervaringen en gezelligheid. Voor de kinderen was er een speciaal ochtend programma. Wilt u ook een ledendag bijwonen, maar bent u nog geen lid? Neem dan contact met ons op. U ben van harte welkom.

Presentaties:

Foto's: Erna de Jonge

Lees verder

Van DNA tot Z

Van DNA tot Z, vanaf 20 augustus t/m 1 oktober iedere zondag rond 19.20 bij de NTR op NPO2. 

Lillian (17) heeft de vlinderziekte, een ernstige huidaandoening. Haar beide ouders zijn drager van het gen dat de ziekte veroorzaakt. "Had je het van tevoren willen weten, vraagt Ajouad aan Lillians moeder, als daar een test voor was geweest?

Ledendag Debra 30/09/2017

Klik hier voor een korte impressie en links naar de  presentaties.

De datum en locatie voor de DEBRA Ledendag is bekend!

Zaterdag 30 september 2017: Ledendag DEBRA -  in de Tuinen van Appeltern.

Alle leden ontvangen binnenkort een uitnodiging met een uitgebreide beschrijving.

Nog geen lid en wilt u graag deelnemen?  U bent van harte welkom. Neemt u dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De organisatie is in volle gang. Het belooft weer een bijzondere, interessante en informatieve dag te worden op een prachtige locatie.

We hopen u allen te zien!

Oproep Cannabis Onderzoek

Beeld_betrekken-EB-mensen_onderzoek.jpg

EB en Canabis,

Beste Betrokkenen,

Mijn naam is Nicholas Schräder, en 30 september 2017 tijdens de DEBRA NL ledendag heb ik een presentatie gegeven over medicinale cannabis. Er waren vele vragen en het was ontzettend fijn om die te mogen beantwoorden. We weten dat medicinale cannabis (de relevante werkstoffen worden “cannabinoiden” genoemd) veel positieve effecten kunnen hebben op patiënten die last hebben van verschillende symptomen zoals bijvoorbeeld pijn en jeuk.

In de komende jaren ga ik, in het Centrum voor Blaarziekten UMC Groningen, onder leiding van prof. Jonkman de toepassing van medicinale cannabis en cannabinoïden bij patiënten met EB in Nederland onderzoeken. Het lijkt dat cannabinoïden mogelijk een rol spelen bij de bestrijding van EB-symptomen. Omdat pijn en jeuk het meest veelvuldig worden genoemd, jeuk nog meer dan pijn, ga ik me eerst hierop richten.

Lees verder

Happy met je Huid Festival

happy_met_je_huid.png

Zaterdag 18 november van 14.00 -17.30 uur wordt er in Utrecht een Festival georganiseerd voor huidpatiënten, haarpatiënten, ouders, kinderen en partners. Voor meer informatie en het programma bezoek de website www.happymetjehuid.nl

Aanmelden kan via deze link: Direct Aanmelden

Reminder Bor Award!

Lieve EB-lotgenoten: schrijf je nu in voor de Bor Award!

Over een week sluit alweer de deadline voor aanmeldingen voor de Bor Award! Even opfrissen, wat was de Bor Award ook alweer? In 2017 zal de eerste Bor Award worden uitgereikt door de EBor Foundation. De award wordt uitgereikt aan een persoon met de zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa, die wel een steuntje in de rug kan gebruiken. De prijs is bedacht door en vernoemd naar “EB”-boegbeeld Bor Verkroost, die vorig jaar aan deze ziekte overleed.

Lees verder

Twee keer daags laat Pieter nu de kat uit

NRC Handelsblad
Twee keer daags laat Pieter nu de kat uit

Pieter Wentzel Sr. verloor binnen korte tijd zowel zijn stiefzoon als zijn vrouw. „Het is onvoorstelbaar wat moeders voor hun kinderen kunnen opbrengen.” Door onze medewerker Annemarie Haverkamp Foto’s David van Dam

Een contactadvertentie bracht Pieter Wentzel Sr. bijna twintig jaar geleden in het leven van Catharina Fredriks en haar zoon Bor Verkroost. Bor, die leed aan een uiterst pijnlijke huidziekte, kreeg landelijke bekendheid toen hij zijn euthanasie aankondigde op Facebook. Binnen vijf maanden stierven Bor en zijn moeder en is alleen Pieter er nog.

Lees verder

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

NIEUW! schoolfolder

schoolfolder EB

Debra Nederland 2018