Bedankt PSR Orphan Experts, bedankt teams, en bedankt Charity Angels: Tamara, Seema en Eveline!
We zijn er heel blij mee en gaan iets moois organiseren voor kinderen met EB!

De leden van Rotaryclub Emmen Monarch zetten zich herhaaldelijk in om geld bijeen te brengen voor goede doelen en organisaties die een steuntje in de rug verdienen!

Van 24 t/m 26 november 2017 vindt het DEBRA International Congress 2017 plaats in Wellington, Nieuw Zealand. Hier o.a. ook aandacht voor de klinische richtlijnen. Onderstaande tekst is overgenomen van de website van Debra International. Debra Nederland is voornemens om de richtlijnen binnenkort in ook in een Nederlandse vertaling te publiceren.

Een experimentele behandeling heeft op het nippertje het leven gered van een zevenjarige jongen die lijdt aan de aangeboren dodelijke huidziekte junctionele epidermolysis bullosa. Dankzij gentherapie op zijn eigen gekweekte huidcellen heeft hij weer een nieuwe, gezonde huid gekregen. Gekweekte huid van zijn eigen cellen bedekt nu zijn hele lijf op plaatsen waar de opperhuid geheel was verdwenen. Dat heeft een Duits team van behandelend artsen in Bochum samen met de Italiaanse ontwikkelaar van de techniek, Michele DeLuca, woensdag gemeld in Nature, in het artikel: Regeneration of the entire human epidermis using transgenic stem cell _{(bron NRC handelsblad 9 november 2017)}.

EB en Canabis,

Beste Betrokkenen,

Mijn naam is Nicholas Schräder, en 30 september 2017 tijdens de DEBRA NL ledendag heb ik een presentatie gegeven over medicinale cannabis. Er waren vele vragen en het was ontzettend fijn om die te mogen beantwoorden. We weten dat medicinale cannabis (de relevante werkstoffen worden “cannabinoiden” genoemd) veel positieve effecten kunnen hebben op patiënten die last hebben van verschillende symptomen zoals bijvoorbeeld pijn en jeuk.

In de komende jaren ga ik, in het Centrum voor Blaarziekten UMC Groningen, onder leiding van prof. Jonkman de toepassing van medicinale cannabis en cannabinoïden bij patiënten met EB in Nederland onderzoeken. Het lijkt dat cannabinoïden mogelijk een rol spelen bij de bestrijding van EB-symptomen. Omdat pijn en jeuk het meest veelvuldig worden genoemd, jeuk nog meer dan pijn, ga ik me eerst hierop richten.

Debra organiseert jaarlijks (minimaal twee) ledendagen op interessante locaties.

De afgelopen ledendag vond plaatst op 30 september 2017 in de Tuinen van Appeltern. Naast een zeer interessante ochtend met presentaties was er ook alle tijd voor het uitwisselen van ervaringen en gezelligheid. Voor de kinderen was er een speciaal ochtend programma. Wilt u ook een ledendag bijwonen, maar bent u nog geen lid? Neem dan contact met ons op. U ben van harte welkom.

Presentaties:

• Mevrouw José Duipmans over Jeuk bij EB. Bekijk hier haar presentatie op Vimeo.
• De heer Nic Schrader over zijn onderzoek naar het gebruik van cannabis bij pijnbestrijding. Bekijk hier zijn presentatie op Vimeo.
• Mevrouw Petra de Graaf deed verslag over haar onderzoek naar psychosociale zorg voor mensen met EB.

Foto's: Erna de Jonge

Van DNA tot Z, vanaf 20 augustus t/m 1 oktober iedere zondag rond 19.20 bij de NTR op NPO2. 

Lillian (17) heeft de vlinderziekte, een ernstige huidaandoening. Haar beide ouders zijn drager van het gen dat de ziekte veroorzaakt. "Had je het van tevoren willen weten, vraagt Ajouad aan Lillians moeder, als daar een test voor was geweest?

NRC Handelsblad
Twee keer daags laat Pieter nu de kat uit

Pieter Wentzel Sr. verloor binnen korte tijd zowel zijn stiefzoon als zijn vrouw. „Het is onvoorstelbaar wat moeders voor hun kinderen kunnen opbrengen.” Door onze medewerker Annemarie Haverkamp Foto’s David van Dam

Een contactadvertentie bracht Pieter Wentzel Sr. bijna twintig jaar geleden in het leven van Catharina Fredriks en haar zoon Bor Verkroost. Bor, die leed aan een uiterst pijnlijke huidziekte, kreeg landelijke bekendheid toen hij zijn euthanasie aankondigde op Facebook. Binnen vijf maanden stierven Bor en zijn moeder en is alleen Pieter er nog.