Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

NRC Handelsblad
Twee keer daags laat Pieter nu de kat uit

Pieter Wentzel Sr. verloor binnen korte tijd zowel zijn stiefzoon als zijn vrouw. „Het is onvoorstelbaar wat moeders voor hun kinderen kunnen opbrengen.” Door onze medewerker Annemarie Haverkamp Foto’s David van Dam

Een contactadvertentie bracht Pieter Wentzel Sr. bijna twintig jaar geleden in het leven van Catharina Fredriks en haar zoon Bor Verkroost. Bor, die leed aan een uiterst pijnlijke huidziekte, kreeg landelijke bekendheid toen hij zijn euthanasie aankondigde op Facebook. Binnen vijf maanden stierven Bor en zijn moeder en is alleen Pieter er nog.

Lees verder

award-logo-300x194.jpeg

Bijzonder nieuws! De Ebor Foundation gaat zich wederom inzetten om een van Bor’s grote dromen werkelijkheid te maken. Namelijk: het in het leven roepen van de enige echte Bor Award.
In 2017 zal de eerste Bor Award worden uitgereikt door de Stichting EBor Foundation. De award wordt uitgereikt aan een patiënt met de zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa, die wel een steuntje in de rug kan gebruiken.

Lees verder

Sanne_de_Waard.jpeg

Voor gezonde mensen is daten vaak al spannend, maar met een ziekte, handicap of beperking kan het helemaal zenuwslopend zijn. Wanneer vertel je de ander dat je een stoma hebt? Zet je op Tinder een foto van je huidaandoening? En hoe reageren potentiële partners?

RTL nieuws besteedde hier aandacht aan. Drie vrouwen over hun ervaringen. Eén van deze vrouwen is Sanne de Waard.

Sanne heeft EB.

Lees verder

EWMA.jpg

Op 3 en 4 mei nam Debra Nederland deel aan de EWMA (European Wound Management Association).
Het EWMA biedt hoogwaardig wetenschappelijke presentaties en netwerkactiviteiten.

Lees verder

LIVING WITH EB AND WANT TO HAVE A SAY IN THE FUTURE OF EB RESEARCH?

DEBRA International is looking for people living with EB to help assess research projects.

Why we need people living with EB to be involved in assessing research projects.

Lees verder

gezondheidsbeurs.JPG

De stand op de Nationale Gezondheidsbeurs (2 t/m 5 februari 2017) in de Jaarbeurs in Utrecht  waar Hennie en Goris 4 dagen hebben gestaan! Met elke dag assistentie van een paar andere hulpstand houders. Er is veel over EB gesproken en sommige bezoekers doneerden spontaan geld voor onderzoek! Zo hebben we weer wat meer bekendheid gegeven aan EB en stichting Vlinderkind.

Met hulp van:

  • Jolanda Fuhler
  • Cees en Hennie Redeker
  • Petra en Lilian Bleeker
  • Crista Waleboer
  • Wilma en André v/d Vegt

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

NIEUW! schoolfolder

schoolfolder EB

Debra Nederland 2018