Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

De Nationale Gezondheidsbeurs

De stand op de Nationale Gezondheidsbeurs (2 t/m 5 februari 2017) in de Jaarbeurs in Utrecht  waar Hennie en Goris 4 dagen hebben gestaan! Met elke dag assistentie van een paar andere hulpstand houders. Er is veel over EB gesproken en sommige bezoekers doneerden spontaan geld voor onderzoek! Zo hebben we weer wat meer bekendheid gegeven aan EB en stichting Vlinderkind.

Met hulp van:

  • Jolanda Fuhler
  • Cees en Hennie Redeker
  • Petra en Lilian Bleeker
  • Crista Waleboer
  • Wilma en André v/d Vegt

Monarch Rally

02-04-2017 is er een autorally, georganiseerd door de Rotary Emmen.

De leden van Rotaryclub Emmen Monarch zetten zich herhaaldelijk in om geld bijeen te brengen voor goede doelen en organisaties die een steuntje in de rug verdienen.

Het goede doel dit jaar is Vlinderkind!

Dit jaar richten we ons met de rally op het goede werk van Debra Nederland. Deze stichting trekt zich het lot aan van EB-patienten (Epidermolysis bullosa), de zogenaamde vlinderkinderen.

We hopen zondag 2 april 2017 met een deelnemersaantal van 80 equipes een mooi bedrag voor de vlinderkinderen te realiseren. Dit geld zamelen we mede in door het aanbieden van sponsorpakketten.

Zie www.monarchrally.nl

monarchrally


monarchrally2

In memoriam


Op dinsdag 15 november is op 69 jarige leeftijd, in haar slaap overleden ons bestuurslid
Catharina Fredriks,
slechts 4,5 maand na het overlijden van haar geliefde zoon Bor.
Heel verdrietig, heel onverwacht, niet te geloven.

Catharina was bestuurslid van Debra Nederland sinds 2015 en al bijna van af het begin betrokken bij Debra Nederland. In het begin deeluitmakend van het bestuur en later
redactielid van onze Nieuwsbrief.

Met haar rustige, doordachte manier van spreken kon ze precies verwoorden waar het omging. Ook de artikelen in de Nieuwsbrief van Debra waren altijd zeer up-to-date. Ze vertaalde veel van de artikelen die via Debra International gepubliceerd werden. Bijvoorbeeld over de verschillende lopende onderzoeken op allerlei gebied.

De laatste maanden hebben we intensief en fijn samengewerkt, ondanks het verlies van Bor. Catharina was een harde werker, kritisch, creatief, en wijs.

We wensen Pieter, familie, vrienden en haar medebestuursleden van de Ebor-foundation (welke veel voor Catharina betekende) heel veel sterkte toe!

Een fijne, karaktervolle en trouwe vrouw is overleden. We gaan haar enorm missen.

Rust zacht Catharina.

Bors laatste reis

Zondagochtend 30 oktober arriveerden een grote groep vrienden van Bor bij het Forum Romanum. Daar werd, volgens de laatste wens van Bor, zijn as uitgestrooid na het voorlezen van een tekst van Seneca, een Romeins dichter en filosoof van rond de jaartelling;

“Wat geldt voor een toneelstuk geldt ook voor het leven.
Het gaat er niet om hoe lang het duurt, maar hoe goed de opvoering is.
Het maakt niet uit op welk punt je stopt.
Stop waar je wilt, zorg alleen voor een goede slotscène.”

En dat gebeurde ook. Op de plek waar Julius Caesar werd gecremeerd (op de foto rechtsonder ) koos elk van de Bor-groep zijn of haar eigen moment om de as van Bor uit te strooien.

Lees verder

Ledendag Debra 2016

Op 29 oktober 2016 hebben leden en donateurs van Debra Nederland elkaar ontmoet in het spoorwegmuseum in Utrecht. De heer Jeroen Bremer, onderzoeker bij de vakgroep  Dermatologie  van het Universitair Medisch Centrum, gaf een interessante presentatie over Exon skipping terwijl de kinderen een rondleiding door het museum kregen.

Na de presentatie werden de leden in de gelegenheid gesteld om vragen te stellen over deze veelbelovende behandelmethode. Hier werd dankbaar gebruik van gemaakt. We zullen de ontwikkelingen met grote belangstelling blijven volgen!

Voor de presentatie en foto's klik lees meer.

Lees verder

Ledendag Debra

De komende Ledendag van Debra Nederland zal worden gehouden 29 oktober 2016 in het spoorwegmuseum te Utrecht.
Leden en donateurs van Debra Nederland hebben hiervoor een uitnodiging ontvangen.
De heer Jeroen Bremer, onderzoeker bij de vakgroep Dermatologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen zal een presentatie geven over Exon Skipping.

Lees verder

Debra Congres Zagreb

Hennie Verhoef en Catharina Fredriks waren namens het DEBRA-Bestuur in september aanwezig op dit 3-daagse congres. Een goede samenvatting van de lezingen die ze daar hebben gevolgd vind je in de najaarsnieuwsbrief.

Lees verder

ZZF ondersteunt onderzoek

Op 2 juni 2016 ontving Prof. Dr. Jonkman (UMCG) een subsidie van 250.000 euro van de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds, voor een belangrijk onderzoek naar EB. Net als het UMCG Prof. Dr. Jonkman en het hele onderzoekteam, is Debra Nederland natuurlijk heel blij met dit mooie bedrag!

Lees verder

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

NIEUW! schoolfolder

schoolfolder EB

Debra Nederland 2018