Kalil, Amanah en Inaya zijn jonge verslaggevers en hebben in hun "Maffie Moppie Nieuwsrubriek" een heel goed item over EB gemaakt!
Top gedaan!"

https://youtu.be/lgJRuHwjhiA

DEBRA België en DEBRA Nederland kondigen een Nederlandse vertaling aan van de DEBRA-International Infografiek "Wat is EB?". Een prachtige, duidelijke brochure met veel tekeningen en korte teksten:

"Infografiek wat is EB?"

Met veel dank aan Ingrid Jagenau en José Duipmans

Een aangrijpend en heel bijzonder artikel over twee prachtige vlinderkinderen: Jente en Yade.
Tekst: Alice ten Napel
Foto's: Claudia Kamergorodski

Jente_en_Yade.pdf

DEBRA België heeft in samenwerking met het Centrum voor Blaarziekten in Groningen een aantal richtlijnen over EB vertaald naar het Nederlands.Het gaat om richtlijnen over psychosociale zorg, én wond-en huidverzorging. De richtlijnen zijn speciaal voor patiënten:

Richtlijnen Epidermolysis Bullosa

Aline van Pommeren is moeder van Danielle.
Danielle heeft het zeldzame type non-Herlitz Junctionele Epidermolysis Bullosa.
Een openhartig artikel in de Grazia Kids.

Grazia_Kids.pdf
Foto's: Claudia Kamergorodski,
Tekst: Alice ten Napel

Dit jaar was de Algemene Ledenvergadering van DEBRA Nederland in verband met de Corona maatregelen anders dan gebruikelijk.
We hebben deze dan ook gesplitst in twee bijjeenkomsten:
Op 8 juli was er een online bijeenkomst 8 juli, waarin de jaarrekening van 2019 werd besproken.
Op 19 september werd er een tweede bijeenkomst gehouden op locatie: de Apenheul in Apeldoorn.

Lees hier het verslag van deze dag