Vereniging voor Epidermolysis Bullosa patiënten

Over Debra

favicon 180Debra Nederland is de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa.

Debra Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en stelt zich ten doel het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt.

Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB.

Activiteiten

Tot de vaste activiteiten van vereniging Debra behoren:

  • informeren van patiënten en betrokkenen
  • adviseren en ondersteunen m.b.t. behandeltrajecten
  • bemiddeling tussen patiënten en zorgverleners
  • stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek
  • uitgeven van een nieuwsbrief

Leden en donateurs

De vereniging Debra kent leden en donateurs
De leden komen jaarlijks bijeen in de algemene ledenvergadering. Hierin wordt op voorstel van het bestuur van Debra oa het volgende vastgesteld:
• Jaarplan en de begroting en jaarrekening
• Bestuurssamenstelling

Nevenorganisaties

Naast Debra-Nederland zijn de volgende organisaties betrokken bij EB:
Stichting Vlinderkind actief op het gebied van fondsenwerving voor onderzoek naar EB,
en de Ebor foundation: opgericht door wijlen Bor Verkroost. Ebor Foundation wil meer bekendheid aan EB geven.
Debra Nederland streeft ernaar met beide organisaties contact te hebben en samen te werken.

Debra Nederland en Huidpatiënten Nederland

Een deel van de subsidie die Debra Nederland ontvangt moet worden gebruikt in een samenwerkingsverband met andere patiëntenorganisaties. Het gaat hier om een zogenaamd voucherproject.
Debra Nederland heeft de afgelopen jaren gekozen voor een project onder de hoede van Huidpatiënten Nederland, genaamd Sterker op drie fronten , waaraan 10 andere patiëntenorganisaties ook deelnamen.

Voucherproject Samen werken Samen doen

Inmiddels is er een nieuw voucherproject gestart genaamd: Samen werken Samen doen.

Debra Nederland neemt in het kader van het voucherproject deel aan een werkgroep over ziektekostenverzekering voor huidpatiënten In Nederland.
Doel is meer invloed te krijgen in het vergoedingenstelsel.
Er is een rapport opgesteld over de huidige stand van zaken.
Van hieruit kan de komende jaren worden gewerkt.

Vragen of opmerkingen hierover? Mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

http://www.huidpatienten-nederland.nl/

Debra- Nederland is eveneens lid van de VSOP, en neemt deel aan activiteiten en overleggen van deze vereniging

Contact

Contact
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Onderzoek

UMCG

Wetenschap | Presentaties

favicon 180

Debra Nederland 2017