Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Over Debra

Debra Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en stelt zich ten doel het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt.

Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB.

Activiteiten

Tot de vaste activiteiten van vereniging Debra behoren:

  • informeren van patiënten en betrokkenen
  • adviseren en ondersteunen m.b.t. behandeltrajecten
  • bemiddeling tussen patiënten en zorgverleners
  • stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek
  • uitgeven van een nieuwsbrief (digitaal en 2x per jaar per post voor leden en donateurs)

Leden en donateurs

De vereniging Debra kent leden en donateurs
De leden komen jaarlijks bijeen in de algemene ledenvergadering. Hierin wordt op voorstel van het bestuur van Debra oa het volgende vastgesteld:

• Jaarplan en de begroting en jaarrekening
• Bestuurssamenstelling

Nevenorganisaties

Naast Debra-Nederland zijn de volgende organisaties betrokken bij EB:
Stichting Vlinderkind actief op het gebied van fondsenwerving voor onderzoek naar EB en de Ebor foundation: opgericht door wijlen Bor Verkroost. Ebor Foundation wil meer bekendheid aan EB geven.
Debra Nederland streeft ernaar met beide organisaties contact te hebben en samen te werken.

Debra- Nederland is eveneens lid van de VSOP, en neemt deel aan activiteiten en overleggen van deze vereniging

Bestuur Debra
Voorzitter

Mw Janet Schokker
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Penningmeester
Dhr Peter Philips

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Secretaris
Mw Hennie Verhoef

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Debra Nederland -Vlinderkind

De leden van het bestuur ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden. Zij hebben wel recht op vergoeding van gemaakte kosten in de uitoefening van hun functie en op een niet bovenmatig vakantiegeld.


Debra heeft een ANBI-verklaring.
Sinds 1 januari 2008 zijn giften gedaan aan goededoelinstellingen aftrekbaar van het belastbaar inkomen als de instelling aangemerkt is als algemeen nut beogende instelling (ANBI).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst: wat is een anbi ?

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

Debra Nederland 2019