Skip to main content

Wat is Epidermolysis Bullosa?

Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame en erfelijke huidafwijking die vanaf de geboorte aanwezig is

Epiderm = opperhuid, lysis = loslating, Bullosa = blaarvorming.
De hechting van de verschillende huidlagen is verstoord; de huidlagen tussen onder-en opperhuid houden elkaar als het ware niet goed vast,  maar laten los; zo ontstaan blaren.

Normaal gesproken krijg je alleen blaren na het stevig omspitten van je achtertuin, meedoen aan een marathon of een lange wandeltocht. Maar als je EB hebt ontstaan vaak al blaren door je te stoten, onhandig vastgepakt worden of knellende kleren.
Het ligt er wel aan welk type EB je hebt: dat kan variëren van af en toe een blaar op handen en voeten, tot grotere blaren en wonden over je hele lichaam, of zelfs blaren in de slijmvliezen, die grote slik- en darmproblemen veroorzaken.

De gevolgen van EB variëren dan ook van relatief mild tot ernstig gehandicapt raken en soms met overlijden op jonge leeftijd. Maar ook de invloed op de kwaliteit van je leven kan heel groot zijn.

Hoe krijg je EB?

Epidermolysis Bullosa is een erfelijke aandoening en wordt in de meeste gevallen door een of beide ouders doorgegeven. EB is genetisch bepaald.


Animatie filmpje over EB

What is Epidermolysis Bullosa? This short animation explains what EB is and what DEBRA is doing in terms of research to find a cure.

bron: Debra uk

Meer info

Meer weten over EB?  Het UMCG heeft een brochure ontwikkeld:

pdfWat_is_Epidermolysis_bullosa.pdf

 

Door Debra International is een poster ontwikkeld, die duidelijk weergeeft wat EB is. Deze poster werd door het Centrum voor Blaarziekten, UMC in Groningen vertaald naar het Nederlands:
pdfINFORMATIE POSTER EB